Resultados de uma importante pesquisa sobre o autismo e as famílias no Brasil

Nós, da Genial Care, chegamos ao fim do nosso estudo Cuidando de Quem Cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil em 2020. Durante um período de dois meses, de setembro a novembro, colhemos mais de 500 respostas de pessoas que cuidam de crianças com diagnóstico – ou suspeita – de autismo de 0 a 12 anos no país por meio de um questionário com perguntas abertas e de múltipla escolha, no intuito de entender seu contexto social, familiar e também suas principais necessidades.

Ao todo, tivemos 535 respostas que traçam não somente o perfil das famílias, mas também trazem informações ricas sobre a pessoa que passa mais tempo ao lado da criança. Por exemplo, o estudo reforça o papel da mãe como cuidadora principal – uma vez que 86% dos respondentes foram mães. Outro dado relevante foi a idade do diagnóstico. Em média, os diagnósticos ocorrem quando a criança tem entre 2 e 4 anos, ou seja, fora do considerado ideal para intervenção precoce, antes dos dois anos.

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Todos esses dados reforçam a necessidade de mais iniciativas e políticas públicas para as pessoas no espectro e suas famílias. Enquanto trabalhamos na divulgação completa dos dados finais, aproveitamos este espaço cedido pela Revista Autismo para trazer aos leitores um vislumbre de alguns dos principais resultados.

No que as famílias mais precisam de ajuda?

Uma das nossas  dúvidas centrais, e que deu norte ao trabalho, era entender justamente quais as dificuldades das famílias e, principalmente, dos cuidadores. Nesse quesito, os principais pontos com necessidade de apoio dos respondentes foram (nesta opção de pergunta, era possível selecionar até três opções): 

1 – Se sentirem confortáveis quanto ao futuro e planejamento ao longo prazo da criança: (70%)

2 – Saber o que fazer, como agir em situações desafiadoras com a criança (57%)

3 – Conseguir ter tempo para descanso e cuidarem de si mesmos (48%)

Todas essas respostas trouxeram ainda mais descobertas e foram sempre norteadas por motivos que levam a família a pensar nesses receios, como o de planejar o futuro a longo prazo.. Por exemplo, o fato de muitas famílias não terem conhecimento científico e prático sobre como lidar com comportamentos desafiadores e aprenderem a estimular a criança é um grande empecilho que faz com que elas tenham medo de perspectivas futuras. 

Já outros dados acabam se relacionando entre si: 

“42% dos cuidadores também definem ’falar, comunicar-se de forma verbal’ como a principal prioridade no desenvolvimento da criança”, o que pode explicar o motivo para “64% das famílias afirmarem que a criança faz terapias e intervenções com fonoaudiólogo”, dado que torna esse tipo de profissional o mais procurado entre os respondentes do estudo.

Pouca diferença e muitas semelhanças

Ainda que os cuidadores pesquisados fossem diferentes no quesito escolaridade (alguns não chegaram a concluir o ensino fundamental enquanto outros já são pós-graduados) ou financeiro (tivemos famílias com renda mensal inferior a R$ 1 mil e superior a R$ 10 mil) houve muito mais semelhanças que diferenças neles do que apenas o fato de conviverem com uma criança com autismo. 

A exemplo disso, 73% das famílias com a renda mais alta sentiram dificuldade em planejar o futuro da criança a longo prazo, dado bastante parecido com a média entre todas as outras rendas: 68%. 

Além disso, cuidadores com pós-graduação demonstraram o maior nível de dificuldade em entender com clareza os marcos de desenvolvimento da criança, registrando 26% do total nesta dificuldade. No geral, as médias de respostas foram bem parecidas, considerando a classe social ou nível de escolaridade. 

Nossos próximos passos

Esses e muitos outros dados norteiam agora a criação de um treinamento para quem cuida de crianças com autismo. Estamos trabalhando na organização dos resultados finais do estudo, que serão enviados para quem respondeu à pesquisa e todos que nos seguem nas redes sociais. Acesse @genialcare no Instagram para acompanhar!