Neste espaço, além de trazer informações acerca da Síndrome do X Frágil, pretendo também contar sobre experiências vividas no diagnóstico e no dia-a-dia do meu filho Jorge, diagnosticado com Autismo e Síndrome do X Frágil.

Em 2013, logo após o diagnóstico da Síndrome do X Frágil, muito pouco se sabia sobre essa condição no Brasil. Buscamos informações em todos os locais, até o levarmos para consulta nos Estados Unidos para recebermos orientação no tratamento e acompanhamento de seu desenvolvimento.

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Durante o período que ficamos lá, em torno de dez dias, recebemos diversas orientações da Universidade de Miami nas consultas realizadas. Foi lá que aprendemos que a criança com a Síndrome do X Frágil precisa ter um plano de intervenção comportamental individualizado, que busca facilitar a tratativa com essa criança caso seja necessário agir em algum momento delicado, quando a criança não esteja em um ambiente conhecido.

O que gera comportamentos diferentes em nossos filhos X Frágeis? Se soubermos identificar quais os gatilhos que levam nossos filhos a terem comportamentos atípicos e quais são esses comportamentos a cada situação vivenciada, ajudamos a facilitar a convivência com familiares e com os cuidadores.

Evitar locais com muito barulho, mudança de rotina, poluição visual pode ajudar muito na melhora do comportamento. Mas como nem sempre isso é possível, a conversa direta com nossos filhos, explicando a respeito do que irá acontecer é uma saída positiva. Alguns dos indivíduos, podem, ao se deparar com situações desagradáveis, morder as mãos ou objetos. Nessa hora, é importante evitar muitas instruções, falando apenas uma vez e utilizando as pistas visuais.

Já na sala de aula, a presença de muitas crianças é um fator que pode agravar a irritação e o nervoso, pois além da agitação normal deste ambiente, existe muita poluição visual. O ideal são escolas que possuam turmas reduzidas e pouco estímulo visual. Numa escola regular, opte por salas mais tranquilas e que possuam material adaptado e se possível, com a presença de um tutor.

Existem alguns materiais, que podem ser produzidos em casa, especiais para serem trabalhados com a criança X Frágil, adaptados para melhorar o comportamento.

Um desses materiais é a PISTA VISUAL. Serve, por exemplo, para a criança não ficar repetindo várias vezes a mesma palavra ou até mesmo quando está em crise nervosa, ao mostrar a Pista Visual, com a palavra ou símbolo de PARE, por exemplo, ela entende o significado e evita as inúmeras repetições. Serve também para dar ordem às atividades da vida diária, como BANHO, ESCOVAR OS DENTES, TROCAR DE ROUPA. Todas essas informações devem estar na forma de palavra + imagem.

Precisamos sempre ter em mente que nossos filhos são o maior bem que existe em nossas vidas. Como sempre digo, são como um diamante que precisa ser lapidado. E, por isso, precisamos oferecer condições de acolhimento e de conforto visando seu desenvolvimento, aprendizado e melhor comportamento.