Francisco Paiva Jr.
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29 de fevereiro, data rara, que só acontece em anos bissextos, é a data de conscientização das doenças raras
Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas possuam alguma condição de saúde rara ou ultrarrara. Dentro da proposta de inclusão e diversidade através da informação, no último dia 29 de fevereiro, foi realizado o II Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia”, reunindo palestrantes de todas as regiões do país e com transmissão online para todo mundo.
Com espaço do evento presencial, em Osasco (SP), o evento também teve transmissão online, via YouTube, com mais de 1.500 participantes de todas as regiões do país e também internacionais das mais diversas áreas como saúde, direito, moda, além de pesquisadores, estudantes, pacientes raros e ultra raros e familiares, atingindo o objetivo de diversidade e informação.
Com produção acessível e anticapacitista, a Tudo Sobre Inclusão Consultoria fez uma programação de qualidade e pensada especialmente para o tema do congresso. O auditório tinha iluminação parcialmente escura para que as pessoas com fotofobia e algumas pessoas autistas presentes puderam se sentir acolhidas e à vontade durante todo o evento, como a professora Fernanda Barros que agradeceu o carinho: “Surpreendida pelo ambiente aconchegante, maior espaço entre as cadeiras — que não impediu a comunicação, mas promoveu a circulação com conforto, redução da luz, ambiente climatizado… Pequenas ações que foram importantes e soam como presentes para minha vida e minha história, as quais irei compartilhar daqui pra frente: o que vi e vivi no congresso!”, elogiou ela, que é autista, mãe atípica e professora especialista em transtorno do espectro do autismo (TEA).
Prestigiado por diversas autoridades, o evento de doenças raras teve o apoio internacional no lançamento da Mitocon Brasil, pelo presidente, Pedro Mendes, e o diretor Alexandre Braun, da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais, também membro do International Mito Patients (IMP) — federação internacional que reúne associações de doenças mitocondriais. Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.
A programação contou com um conteúdo muito rico, veja os temas das palestra neste link, do Diário PcD. Para assistir gratuitamente o Congresso parte 1 e 2, acesse o Diário PcD no Youtube, ou veja nos vídeos a seguir.
