Construir lugares para a população com deficiência intelectual e com transtornos de diversas ordens tem sido desencorajado desde a década de 1970, fruto das políticas antimanicomiais que reafirmaram a família como núcleo ideal de cuidados e convivência. Décadas depois, entretanto, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência estabelece “a autonomia individual, inclusive a liberdade de fazer as próprias escolhas, e a independência […] a plena e efetiva participação e inclusão na sociedade” como princípios básicos para cidadania e bem estar.

Nessa ótica, “ter o seu canto” e deixar o lar dos pais não é um objetivo incompatível com a diversidade humana, nem exclusivo das pessoas sem deficiência, ou que não têm autismo.

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Quer estejamos falando especificamente do autismo e da deficiência, ou não, viver longe dos pais é mais do que um aprendizado e envolve um processo que todo jovem enfrenta e o constitui como ser humano mais pleno: o complexo desafio de aprender a viver com autonomia. O passo inicial é acreditar ser capaz de alcançá-la e é exatamente nessa primeira etapa que mães e pais, muitas vezes, tornam-se o maior obstáculo à independência futura dos filhos: além de não incentivar, desencorajam esse caminho.

A vida longe dos pais – com a autonomia possível, mesmo assistida – transforma as relações entre a pessoa (autista ou com deficiência) e a sociedade, construindo novos vínculos de vizinhança, espaços de convivência e laços afetivos. Por sua vez, a falta de atividades e de inserção social — quando o adulto “retorna” à vida restrita no lar da família, após o fim do vínculo com a escola — contribuem com a baixa expectativa e baixa qualidade de vida, além de imporem, com frequência, sofrimentos não apenas ao autista adulto, mas ao seu cuidador.

Vamos então tratar da moradia para adultos com autismo (ou com deficiência) falando do que existe em outros países, lembrando que o objetivo desta série de reportagens é estimular o debate em torno deste tema e revelar questões críticas para as quais, no Brasil, não temos obtido a atenção e a prioridade devidas (veja a primeira reportagem da série na edição nº 7 e entrevistas no canal da Revista Autismo no Youtube).

Antes de ir em frente no assunto, é fundamental esclarecer que não há solução-padrão, nem “um modelo serve para todos, em qualquer lugar”. A tendência de olhar para modelos europeus ou norte-americanos e “copiar” programas e projetos baseados em outra realidade é desastrosa, sobretudo quando se trata de países com investimentos em educação para os autistas em níveis que nunca foram alcançados no Brasil. Seria irresponsável apontar para o que existe em países ricos, ou sem miséria, e dizer que “basta fazer igual”. Mesmo após adotar políticas de inclusão social e de educação inclusiva, nossos resultados carregam características da sociedade e do ambiente brasileiros, bem diferentes do que há em países desenvolvidos.

Por outro lado, observar o que existe fora do Brasil ajuda a enxergar o que seria possível construir como política pública, fazendo valer a obrigação do Estado, ou ainda como parceria da iniciativa privada com os governos. 

Gestão pelas ONGs — O sistema português

Em Portugal, o sistema de apoio às pessoas com deficiência é totalmente descentralizado. As Organizações Não Governamentais (associações ou cooperativas) criam e gerem os serviços e as unidades que irão responder às demandas sociais de cada lugar e região.

O poder público, por sua vez, repassa os recursos necessários através da Seguridade Social, calculados em uma base per capta.

“Aqui em Portugal é quase impensável colocar em funcionamento uma resposta social como o lar residencial ou as residências autónomas sem apoio do Estado”, afirma Eduardo Ribeiro, presidente da Associação para a Inclusão do Autista, da cidade de Braga, ao norte do país. 

“As instituições que apoiam pessoas com autismo têm por norma o Lar Residencial”, diz ele, porque a predominância na população é o autismo mais severo. “Estas associações são organizadas por pais e focam-se mais nos casos severos, que são os que não têm qualquer resposta e precisam de cuidados adicionais”. 

Em Portugal, as residências autônomas para pessoas com deficiência são instaladas em casas ou apartamentos. Cada residência abriga no máximo 5 pessoas, e o subsídio repassado pelo Estado em 2014 era em torno de 850 euros mensais por morador. Tarefas domésticas são divididas entre todos os moradores e um dos principais objetivos dessas residências é exatamente a promoção da autoestima e a valorização da autonomia pessoal e social. Incentivar vínculos entre os moradores, fortalecendo os laços e a identidade do grupo é outro objetivo. Um bom exemplo é o de duas pessoas com deficiência que viviam em residências diferentes, iniciaram um relacionamento afetivo e, como acontece com tantos jovens e adultos que decidem morar juntos, passaram a morar em um aposento de casal de uma das residências, decisão aprovada pela gestão do lugar. 

Para os que poderão ocupar postos de trabalho são oferecidos cursos de formação profissional visando à qualificação da candidatura ao emprego. Eduardo diz não ter conhecimento de residência autônoma para autistas: “De uma maneira geral os pais de autistas leves não querem mistura, preferindo que os filhos fiquem em casa dado a sua autonomia, e mesmo os próprios autistas mais funcionais se reveem em respostas dirigidas aos mais severos”, comenta. 

Eduardo acredita que um projeto piloto interessante está nos Cavi (Centro de Apoio à Vida Independente) — vidaindependente.org (pendente de regulamentação) — e que futuramente as residências autônomas para autistas serão uma realidade em Portugal. 

Articulada às residências, a ação dos CAO (Centros de Atividades Ocupacionais) é fundamental em Portugal. Um morador que não tenha emprego apoiado, preenche sua agenda no CAO de sua localidade em uma série de atividades ocupacionais, sociais e de promoção de cidadania.

“No caso do autismo as associações que têm CAO têm a resposta ao Lar Residencial, pois este não funciona durante o dia. Uma das preocupações já levantadas por mim, uma década atrás, é que irão ser precisas residências a funcionar 24 horas e organizadas com apoio de saúde (tipo lar de idosos) uma vez que por cá os autistas a frequentar as associações mais antigas já tem mais de 60 anos de idade”, completa Eduardo.

Tradição britânica com inclusão, direitos e soluções à vida adulta

Na Inglaterra a residência assistida é realidade desde sempre, havendo algumas que datam do século dezenove, conta Fausta Cristina Reis, brasileira que vive em Londres há quase cinco anos e é mãe de uma jovem autista.

“Aqui é muito comum, faz parte da cultura o jovem sair de casa quando termina o ensino médio. E também [é assim] com a residência assistida para adultos (e idosos). Elas são abundantes, algumas parecem hotel cinco estrelas”, descreve Fausta.

Mas nem tudo são rosas na terra da rainha Elisabeth. Assim como acontece no Brasil, há moradias incompatíveis com as exigências de saúde e bem estar, e com o que a família espera. “Agora o momento é de denúncias de maus tratos, escândalos mostrando a precariedade de atendimento em alguns lugares”, informa Fausta, “mas boa parte das residências parecem castelos”, esclarece. 

Um castelo no campo é exatamente a aparência de uma dessas residências. Situada em uma propriedade de 40 hectares, 270 quilômetros ao norte de Londres, Hesley Village se apresenta como “um serviço residencial especializado para adultos com 18 anos ou mais de idade, todos com dificuldades de aprendizagem, geralmente acompanhados de autismo e necessidades complexas, incluindo comportamentos desafiadores”. O lugar tem acomodação em flats individuais ou em quarto para pequeno grupo, com cuidados pessoais e apoio para até 80 adultos. 

Outros tipos de residência se espalham pela Inglaterra, geralmente localizadas fora dos grandes centros. É o caso de uma comunidade bem ao norte do país, na pequena Easingwold, condado de York, onde cada pessoa tem seu próprio apartamento independente, acesso a uma variedade de instalações e comodidades no local, e alguns moradores têm estágios regulares de trabalho e/ou empregos profissionais, na cidadezinha ou no próprio lugar onde moram.

A decisão e escolha, considerando localidade e proposta, mais assistida ou mais autônoma, tem custos de alto padrão. Fausta explica que “o governo paga (se você for habilitado a usufruir de algum benefício), ou te ajuda a pagar, ou você paga tudo sozinho”. 

O sistema de benefícios e assistência do Reino Unido é complexo e está em transformação nos últimos anos, entretanto, dependendo das circunstâncias pessoais, cada pessoa pode ter direito a auxílio. Existe ajuda prática e apoio financeiro para, por exemplo, desempregados, pessoas com renda baixa, pessoas com deficiência –  a lista é extensa e cheia de situações específicas. Para resumir, o direito à complementação ou ao pagamento integral da residência vai depender de sua renda, de você se enquadrar no sistema de benefícios e do lugar onde você mora, porque na Inglaterra a autoridade local decide como os recursos públicos são distribuídos. De modo geral, “quem mais tem paga, quem não tem não paga”, resume Fausta.

“Eles também podem alugar um apartamento para a pessoa, e um cuidador (ou uma cuidadora) vai constantemente checar se está tudo bem, tipo três, quatro vezes ao dia. Este tem sido o modelo pelo qual tem- se brigado aqui”, conclui Fausta Cristina.

A questão não aparenta estar relacionada à interpretação de quem tem a obrigação de cuidar, se é a família ou não, mas sim, qual o tipo de vida deseja-se proteger e incentivar: o da convivência social ou o da reclusão no lar.

Vale do Loire, França: treinando para viver na própria casa

“Você tem que levar a vida que você gosta e não a que os outros pensam para você”, afirma Anouk Braisin em um documentário rodado em 2014 pela brasileira Pamela Valente.

Anouk não é autista. Ela mora na França, tem paralisia cerebral e alimentou o sonho de viver sozinha. Para isso, aos 22 anos, decidiu mudar-se para Chinon, uma cidadezinha localizada na região central do Vale do Loire, cerca de 285 km a sudoeste de Paris. Sua motivação: uma escola de capacitação em autonomia e integração social para adultos com 20 anos ou mais, com deficiência motora e paralisia cerebral, o Instituto MAI, criado em 1996 pela Associação Le MAI (Movimento, Autonomia, Integração), que inovou em métodos e em recursos técnicos e humanos implementados

O Instituto MAI tem capacidade para até 40 clientes, e a residência é composta por 22 estúdios (individuais), escritórios e um amplo espaço educacional com salas de treinamento, além de 18 apartamentos espalhados por toda a França. O centro de treinamento em Chinon acolhe pessoas de todo o país, às vezes muito dependentes, e seus resultados surpreendem. 

Gerenciado por uma associação sem fins lucrativos, a Ladapt, a missão do Instituto MAI é permitir uma verdadeira integração social e, finalmente, a vida na própria casa. Alcançar esse objetivo envolve um percurso de formação em três etapas – que pode durar até cinco anos – na qual a própria pessoa com deficiência constrói ativamente seu projeto de vida independente, monitorada por uma equipe que avalia e orienta as metas para alcançar autonomia e progredir no aprendizado:

1. em um estúdio privado e protegido na residência do Instituto MAI; 
2. em um apartamento privado e protegido, na própria cidade de Chinon; 
3. na cidade escolhida, e a equipe vai à casa fazer um balanço do que foi montado e da organização da vida diária (rede auxiliar de suporte à vida, monitoramento de saúde, atividades de integração social, monitoramento do benefício assistencial, etc). A equipe continuará o apoio pelo tempo necessário até “passar o bastão” para a rede social da cidade.

A lei francesa exige que a comunidade solucione não apenas a instalação domiciliar das pessoas com deficiência, mas também a realização de seus projetos de vida independente – é isso que o Instituto MAI viabiliza. 

Um estudo comparativo de custos foi feito em 2010 e o cálculo de gastos entre a vida doméstica proposta pelo MAI e a vida em centros ocupacionais, associações de saúde/assistência diminuía de 80.000 euros, para menos de 30.000 euros por ano, por pessoa.

O acolhimento de pessoas com autismo é uma grande preocupação para os Conselhos Gerais da França. A soma da economia em custos poderia, segundo cálculos do próprio Instituto MAI, permitir o financiamento de 57 vagas, por exemplo, para adultos com TEA.

A estadia de treinamento no Instituto é financiada: 

• em um terço, por um valor de cuidados diários fixado pela autoridade regional (que vem da Seguridade Social) e é transferido para o distrito onde fica Chinon durante o treinamento. 
• em dois terços pelo Conselho Geral do distrito em que o cliente residia aos 20 anos de idade.

Parcerias do Instituto com financiadores públicos e privados viabilizam ainda a instalação das casas dos clientes após o final de seu treinamento.

O Ladapt-MAI busca demonstrar que “a deficiência é um obstáculo como qualquer outro e não impede uma vida sem limites”. O Instituto está agora direcionando seus 22 anos de experiência para formar uma equipe móvel regional capaz de intervir com outros estabelecimentos e outros públicos. Essa pode ser uma nova porta aberta ao futuro dos autistas daquele país.

O apoio já está lá, não é preciso sair e construir tudo na Holanda

Sem internamento em instituições, sem rigidez de rotinas, com casas em bairros da cidades, participação e integração à comunidade local e ao conjunto da sociedade. Hoje em dia não é preciso construir soluções na Holanda, elas já existem.

“Até duas décadas, os autistas adultos holandeses sem condições de viverem sós, contavam com a boa vontade da família ou precisavam ir aos hospitais psiquiátricos quando seus pais adoeciam ou faleciam”, informa Fátima de Kwant — jornalista brasileira radicada na Holanda desde 1985 e mãe de um autista adulto — que ressalta ainda o transtorno de os autistas serem abruptamente retirados de sua rotina no lar, além da perda dos pais.

Por muito tempo, a visão na Holanda foi a de que seria humanitário manter pessoas com deficiência seguras e saudáveis em instituições, mas a sociedade holandesa foi aprendendo que “isso não era tão humanitário assim”. Outras estruturas apareceram trazidas pela convicção de que todas as pessoas conseguem fazer muitas coisas por si mesmas, desenvolvem-se mais quando encontram mais pessoas em lugares onde elas podem contribuir e ter responsabilidades. É quando aprendem a ser autônomas.

Com as moradias assistidas, a separação da família ocorre em um “processo de adaptação gradativo, e sem traumas para o autista. Além de terem um local onde o desenvolvimento é estimulado ao longo da vida, através de atividades variadas e terapias que proporcionam a eles uma boa qualidade de vida” explica Fátima. 

Há diversas propostas para suprir as necessidades de pessoas com deficiência na Holanda, um exemplo é uma moradia ligada a uma instituição (privada/associação) que recebe ajuda financeira do governo e onde os moradores têm visitas periódicas de um mediador, outro é uma residência familiar que atende medidas judiciais, e recebe até seis pessoas, também mantida financeiramente pelo governo. 

“Existem moradias que combinam diversas deficiências e aquelas somente para autistas; assim como existem moradias para autistas funcionais que optam pela moradia temporariamente (em geral de um a cinco anos) como preparatório para a independência. Atividades da vida diária, administração da casa e socialização, por exemplo, são estimulados na Moradia, como um “estágio para viver sozinho”.

Fátima aponta a vantagem da “quantidade de moradias assistidas no país, de forma a atender a demanda”. Ela acrescenta que “o Brasil poderia aprender que as moradias não são locais de segregação, ao contrário, são locais onde o autista tem chances de seguir progredindo depois da entrada na vida adulta”. Atividades diárias assistidas acontecem na própria residência e vizinhança. “O autista pode continuar a estudar, ou aprender alguma função prática; praticar atividades, participar de uma comunidade. Faltando a família, sem dúvida, as moradias assistidas têm demonstrado ser a melhor opção”.

Na Holanda o governo dá o exemplo de segurança para o futuro de autistas e de pessoas com deficiência. A política de fortalecimento da autonomia e apoio de acordo com o perfil de cada pessoa é de caráter nacional. O custeio dessa política vem da sociedade, por uma parcela do imposto que todos que moram ou trabalham na Holanda pagam e que gera o benefício ao qual todos podem recorrer, seja por motivo de deficiência, doença ou velhice. Em síntese, o governo oferece condições de a família ter uma perspectiva boa em relação ao filho com autismo ou com deficiência. 

Na Califórnia, EUA, uma resposta à vida adulta e ao envelhecimento

Uma proposta totalmente voltada ao autismo foi a busca de um grupo de famílias norte-americanas para seus filhos. 

De acordo com estudos populacionais direcionados aos TEA, coisa inexistente no Brasil, há expectativa de que cerca de 500 mil indivíduos no espectro autista alcancem a maioridade nos Estados Unidos em dez anos. Outro dado é que 79% dos jovens adultos no espectro continuam a morar com os pais e a maioria nunca buscou emprego.

Esse contexto, junto com a verdade óbvia de que não se consegue manter a “criança com autismo” em casa para sempre, passou a encorajar propostas de pesquisadores, arquitetos e das próprias famílias nos EUA para projetos que respondessem às demandas da vida adulta, a direitos e ao próprio envelhecimento.

Em 2009, uma ONG foi fundada por famílias com filhos autistas, junto com líderes comunitários e profissionais voltados aos TEA, e a proposta de criar moradia permanente e de alta qualidade para adultos com autismo e nela maximizar desenvolvimento e independência inaugurou, em 2013, seu projeto piloto em Sonoma, cidade ao norte da Califórnia. 

Sweetwater Spectrum é uma residência projetada para 16 adultos, divididos em quatro casas, cujas habilidades e dificuldades podem abranger todo o espectro do autismo. O lema ali é “vida com um propósito”, Ocupando uma área 11.290 metros quadrados, Sweetwater Spectrum em Sonoma está a apenas quatro quadras do centro da cidade. Com isso, encoraja a integração na comunidade local. São oferecidos, por exemplo, programas e oportunidades de renda no local (no “campus” da residência) e coordenados externamente. Os programas são adaptados às necessidades individuais dos residentes, incentivando a escolha pessoal e também a da comunidade. 

Atualmente, o projeto piloto passou a ser reproduzido em outras cidades, indício de que boas respostas para a moradia para o adulto com autismo precisam e merecem ser bem pensadas, tanto no espaço da residência, quanto na integração com as funções da cidade e relações com vizinhança e comunidade. E mandar o autista para um espaço qualquer pode gerar novos problemas em vez de soluções. A proposta de Sonoma, concebida e realizada por arquitetos do escritório Leddy Maytum Stacy Architects, será detalhada e analisada no próximo mini-doc (série de vídeos sobre moradia para adultos com autismo, canal da Revista Autismo, youtube), Confira a partir de abril.

Ao analisar esse breve menu de residências que os próprios autistas ou suas famílias têm para escolher em alguns países, fica a certeza de que, no Brasil, é preciso enxergar além dos limites da atual regulamentação dada pela assistência social e de saúde. O primeiro quesito é acreditar que morar fora do lar materno/paterno é possível e, amparados na conquista de outras famílias, mesmo em lugares distantes, o segundo passo é intervir e transformar a realidade de nossos autistas e a situação das famílias que aqui têm tantos desafios, a começar pelo abandono, a pobreza e a discriminação. 

O conhecimento é sempre uma abertura de possibilidades e as experiências de outros países, que já vêm enfrentando esse processo, são parâmetros para analisarmos e direcionarmos nossas próprias soluções.

Todas a mais de 20 fontes consultadas na pesquisa para a elaboração desta reportagem estão disponíveis na versão online para quem quiser se aprofundar no tema.

CONTEÚDO EXTRA

• Em Portugal:

  • Cavi, em Portugal — http://vidaindependente.org/projectos-piloto/o-que-sao-os-cavi/
  • CENTRO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL RAINHA D. LEONOR. Disponível em: https://empresite.jornaldenegocios.pt/CENTRO-EDUCACAO-ESPECIAL-RAINHA-D-LEONOR-CRL.html . Acesso em 20/01/2020.
  • CAVI: Centro de Apoio à Vida Independente. O que são os CAVI? Disponível em  http://vidaindependente.org/projectos-piloto/o-que-sao-os-cavi/. Acesso em 21/01/2020.
  • PORTUGAL. Ministério da Solidariedade, Emprego e Segurança Social. Portaria 59/2015, Diário da República, 1.ª série, n. 42, 2 de março de 2015.
  • Pode entrar, a casa é nossa.  Direção: Paula Galacini. São Paulo, Cinema Animadores/TV Cultura (em parceria com Conteúdos Diversos), 2014., 52min03s. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=pqK_tpgHpNo . Acesso em 17/out/2019.

• Na Inglaterra:

  • CABA (Chartered Accountants Benevolent Association). Undestanding Benefits in the UK. Disponível em https://www.caba.org.uk/help-and-guides/information/understanding-benefits-uk-basics-explained. Acesso em 30/01/2020.
  • GOV.UK. Benefits, Disabled people. Disponível em https://www.gov.uk/. Acesso em 01/02/2020.
  • HESLEY GROUP. Adult services. Disponível em https://www.hesleygroup.co.uk/content/adult-services. Acesso em 30/01/2020. Referências: tel +44 0800 055 6789  Informações Gerais: tel +44 01302 866906  Brochure information form: https://www.hesleygroup.co.uk/content/contact-us  Institutional video: https://www.hesleygroup.co.uk/content/group-video-2015

• Na França:

  • LADAPT. Disponível em https://www.ladapt.net/region-centre-val-de-loire . Acesso em 18/01/2020.
  • LADAPT-Istitut du MAI. École de la Vie Autonome®, Disponível em: http://www.le-mai.org/ Acesso em 18/01/2010.
  • Le Magazine TSA-Quotidien.France, Institut du MAI: l’ècole des possibles, n. 44, revue mensuelle juillet/aoüt 2013.
  • Viver Só. Direção: Pamela Valente. São Paulo, Uzumaki Filmes / TV Cultura, 2014, 52min. Disponível em: https://vimeo.com/100131564. Acesso em 17/out/2019. Tel. : 02 47 98 16 00 Fax : 02 47 98 45 01 E-mail : [email protected]

• Nos EUA:

  • AHRENTZEN, S.; STEELE, K. How do you design a home for someone with autism? The Conversation. Pdf of article, Published on line: May, 11. 2016. Disponível em https://theconversation.com/how-do-you-design-a-home-for-someone-with-autism-57033.
  • FRIEDMAN, N. D. B.; WARFIELD, M. E.; PARISH, S. L. Transition to adulthood for individuals with autism spectrum disorder: current issues and future perspectives. Neuropsychiatry, v. 3, n. 2, p. 181-192. April/2013.
  • LMS, Architects. Sweetwater Spectrum Community / LMS Architects. Arch Daily, november, 2013..Disponível em: https://www.archdaily.com/446972/sweetwater-spectrum-community-lms-architects. Acesso: 13/01/2020.
  • SWEETWATER SPECTRUM.. Disponível em: https://sweetwaterspectrum.org/ . Acesso: 03/01/2020.
  • TORTORELLO, Michael. Peace, purpose and a pool: the architecture of autism (Sweetwater spectrum housing project for adults with autism). The New York Times, section D, p. 1. Oct 10, 2013.  Tel: (707) 996-3104. Email: [email protected]

• Na Holanda:

  • AUTIMATES. Moradias ou residências assistidas: a busca pela independência dos autistas. Disponível em http://www.autimates.com/moradias-ou-residencias-assistidas/#comments.
  • AUTISM EUROPE. Housing and living support. Desponível em: https://www.autismeurope.org/what-we-do/areas-of-action/housing-and-living-support/. Acesso em 31/01/2020.
  • E agora, José, Maria, João…? Direção: Márcio Takata e Raphael Siqueira. Produção: Vídeo Base/TV Cultura, 2014, 52min58s. Disponível em: https://vimeo.com/311650752  . Acesso em 17/out/2019..
  • EUROPEAN NETWORK FOR INDEPENDENT LIVING. Personal assistance data.  Disponível em https://enil.eu/news/innovative-housing-and-community-support-for-adults-with-autism-prize-challenge/ Acesso em 31/01/2020.