Estava vendo uma foto do ano novo. Passamos em casa, só a nossa família. Somos cinco adultos — meu marido, meus dois filhos e minha nora. Todos nós alegres, sorridentes, bem próximos, para caber na selfie. Observando a foto, percebi que formamos uma moldura para o Pedro. Ele é a figura central. E me coloquei a pensar que assim tem sido nossa vida há 31 anos. O Pedro sempre no centro. 

No início, com o susto do diagnóstico, nossa reação de pais e irmão foi cerrar fileiras em torno do membro mais frágil. E continuamos assim, procurando suprir as necessidades, compensar as dificuldades do Pedro. Dependendo da fase era mais fácil, ou terrivelmente difícil. Aos poucos, fomos construindo nossas vidas individuais. 

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Nosso filho mais velho, jovem, com sede de viver, foi o mais bem sucedido nesse projeto. Tocou a vida, formou-se, está construindo uma carreira de sucesso, no tempo certo, encontrou uma companheira muito especial e se casaram. Quanto aos velhos pais, bem, aí a coisa foi um pouco mais complicada. Um filho é um compromisso vitalício. Qualquer filho. Quando o filho é uma pessoa com deficiências, esse compromisso se torna mais premente. Não sei como as coisas funcionam em outros países, as diferenças culturais e materiais são enormes. Mas aqui, em terras tupiniquins, as coisas são desesperadoras. Ao fim e ao cabo, só podemos contar com o apoio familiar. Do Estado não vejo ajuda. 

Todos vamos morrer, mais dia, menos dia, e aí? Meu filho não tem autonomia para viver sozinho, ele precisa de apoio, muito apoio. Até estou sabendo de alguns projetos de residências assistidas, mas são iniciativas privadas e custam caro. Com a grande concentração de renda que existe por aqui, pouquíssimos poderiam bancar essa solução, ainda que fossem muitas as residências, o que não é o caso. E ficamos em uma sinuca de bico!

Há alguns anos, soube que nosso filho mais velho tinha como certo se responsabilizar pelo Pedro, de forma que antes de casar-se, uma das questões colocadas entre o casal foi: o Pedro vai acabar morando conosco, você topa? Minha nora topou, é uma “pessoinha” fantástica. Mas, vejam, isso não me parece muito justo. Família é família, eu sei, mas acho que essa obrigação, de cuidar dos membros mais frágeis da sociedade, cabe ao Estado, ao poder público. A família até pode assumir essa tarefa. Mas não é obrigação dela. Será que estou errada? Não sei. O que sei é que existem muitas pessoas que necessitam desesperadamente de apoio e não encontram, por parte do Estado e da sociedade, nenhum auxílio. Difícil, muito difícil.