Diariamente somos invalidados por nosso sistema de saúde, e isso não se resume à neurodiversidade. Mas na presença dela, existe uma dinâmica de interação que define qualquer sintoma como sendo “emocional”. Já existem estudos sendo realizados com o tema de transtorno de estresse pós-traumático que pacientes adquirem nas interações com o sistema médico, mas nada nessa estrutura parece mudar e começo a me perguntar se essa mudança algum dia irá acontecer.

Decidi seguir a pesquisa antropológica como carreira e vejo cada vez mais lacunas, tópicos ignorados, e o sentido de ignorado aqui diz respeito aos pesquisadores não considerarem como opção temática ou abordagem de pesquisa, práticas que acolhem o público alvo e dão voz as vivências que trazem perspectivas alem da observação do organismo biológico. E alguns desses tópicos são reconhecidos apenas pelo público neurodiverso. Quando se fala de pesquisa em autismo, existe uma tendência temática que cria essas lacunas. Muitos desses tópicos são de extrema importância para a vida prática tanto de crianças quanto de adultos autistas.

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A frase “o sistema está quebrado” ou “o sistema falhou” não é a mais adequada aqui. O sistema não foi feito para lidar com as diferenças. Ele não falhou conosco porque nunca atendeu à expectativa mínima de atendimento a pessoas que não correspondem ao padrão considerado como “o correto”. Não, eu não estou sendo pessimista, sou direta e não consigo maquiar cenários para atender ao que as pessoas dizem ser socialmente aceitável na expressão de alguma opinião.

A sociedade estabelece o valor pessoal e o reconhecimento de identidade de acordo com o pertencimento a um padrão distinto. A interação com o mundo é baseada em normas que hoje são reproduzidas de modo automático. E quando é dito ser uma estrutura errada, as pessoas brigam para que um sistema que segrega e oprime continue funcionando em um ciclo infinito de.

Existe uma separação que define, na linguagem popular, o que é “normal”, e quem não atende essas expectativas é excluído de círculos sociais. Toda interação é sempre baseada nesses pré-rótulos. Sua palavra é válida se, aos olhos do meio social, você é normal e atende ao padrão. Uma palavra é suficiente para que todas as interações sejam acompanhadas de preconceitos que definem como a pessoa será tratada.

Não é novidade o que o senso comum pensa e age quando se trata do autismo. As consequências? Não vejo uma medida para quantificá-las. E confesso que a maior parte dessas nuances que acompanham o capacitismo não eram visíveis para mim até que eu estivesse em uma situação que torna impossível não perceber a gravidade dos danos que o capacitismo gera na vida de uma pessoa.

Comecei a apresentar alguns sintomas debilitantes há quase um ano, que em certos dias me impediam de caminhar. Senti progressivamente meu sistema cognitivo regredindo. Em virtude das minhas comorbidades, a ida ao médico é extremamente desconfortável. É o motivo da maioria das crises de ansiedade ao longo do meu tratamento, mas existe um ponto em que é impossivel ignorar os sintomas e precisei buscar ajuda médica para mais uma vez ser invalidada.

Os 28 exames que foram solicitados na primeira consulta foram examinados em menos de um minuto e a conclusão foi que eu precisava retornar ao psiquiatra, pois meu problema era emocional. Entre idas e vindas, em um ambiente decorado com frases referentes ao Janeiro Branco, eu recebia olhares de deboche. O esgotamento gerado pelos sintomas não era maior do que o efeito do capacitismo em cada busca por ajuda. Eu sabia que não era emocional, minha psicóloga também concordou que não era emocional. Eu precisava de alguém que me ouvisse e acreditasse que havia algo acontecendo em meu corpo que não era emocional, e meu psiquiatra foi essa pessoa. A conduta médica que deveria ser comum foi a exceção, que possivelmente salvou minha vida.

Após todos esses meses, finalmente descobri em uma tomografia um meningioma (tumor) pressionando meu cérebro e gerando os sintomas. Pela primeira vez em meses, eu dormi bem. O alívio de finalmente saber o que estava acontecendo me proporcionou uma das melhores noites de sono da minha vida inteira. Sim, eu fiquei aliviada e feliz por descobrir um tumor no cérebro, após meses de profissionais duvidando da minha palavra. A minha exaustão me fez questionar se o que eu estava sentindo era real. Foi nesse momento que percebi a letalidade da psicofobia e me pergunto: quantas pessoas já morreram sem receber ajuda porque ouviram que era tudo emocional? Quantas pessoas mais o dualismo cartesiano que separa o corpo da mente vai dizimar? Onde está a medicina humanizada quando precisamos? Sei que não são todos os profissionais, mas infelizmente é a maioria. O juramento de Hipócrates parece para mim, agora, um rito de passagem sem sentido e todas as vezes que vou em busca de ajuda médica, espero o pior das pessoas.

Priscila Jaeger Lucas tem 28 anos e mora em uma pequena cidade da região metropolitana no Rio Grande do Sul. A criança que observava padrões de interação cresceu para se tornar antropóloga e pesquisadora bolsista. Junto da família, de seus três cachorros e duas gatas, os dias se tornam menos difíceis de enfrentar.