O Simpósio Nacional da Síndrome do X Frágil e Autismo traz à tona uma discussão crucial sobre os impactos de um protocolo de atendimento psicológico para mulheres pré-mutadas da síndrome. A gestora do Instituto Buko Kaesemodel (IBK), a psicóloga Luz María Romero, será uma das palestrantes, abordando o tema com profundidade.

De acordo com Luz María, o primeiro protocolo foi desenvolvido por uma psicóloga voluntária do IBK e posteriormente foram criados novospara atender às novas demandas específicas dessas mulheres. “O principal objetivo é cuidar de quem cuida”, enfatiza a psicóloga. Pesquisas conduzidas com mulheres pré-mutadas da Síndrome do X Frágil indicam que práticas como exercícios físicos, meditação e o conhecimento dos sintomas físicos associados à pré-mutação podem significativamente melhorar sua qualidade de vida.

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“Ao considerar que muitas famílias afetadas pela Síndrome do X Frágil apresentam mais de um caso, e que muitas delas são chefiadas por mulheres, a importância de cuidar dessas pré-mutadas assume proporções significativas”, destaca Luz María. O crescente interesse das mulheres em participar desses protocolos e o aumento da demanda por profissionais capacitados para atendê-las são indicadores positivos, porém desafiantes.

Os três protocolos desenvolvidos pelo IBK têm objetivos distintos. O primeiro visa fornecer às mulheres um conhecimento mais aprofundado sobre os sintomas físicos, como hipotiroidismo e dor crônica, que fazem parte do quadro clínico da pré-mutação. “É essencial que elas compreendam como esses sintomas, se não tratados adequadamente, podem afetar não apenas seu comportamento, mas também sua qualidade de vida”, explica a gestora.

O segundo protocolo concentra-se no desenvolvimento de habilidades sociais, enquanto o terceiro busca envolver outros membros da família, não apenas mulheres, para oferecer suporte no momento do diagnóstico. “Estamos lidando não apenas com a síndrome em si, mas também com as diversas etapas pelas quais as famílias passam após receberem o diagnóstico de uma doença ou síndrome rara, como é o caso da Síndrome do X Frágil”, complementa a especialista.

O desafio logístico de coordenar horários e dias de atendimento para mulheres de todo o Brasil é uma realidade enfrentada pela equipe do instituto, porém, a determinação em oferecer suporte adequado a essas mulheres e suas famílias é o motor que impulsiona esse trabalho. Este evento promete ser um marco na discussão sobre o cuidado psicológico para mulheres pré-mutadas da síndrome, destacando a necessidade premente de ações voltadas para a melhoria da qualidade de vida dessas mulheres e suas famílias. As inscrições para o Simpósio Nacional da Síndrome do X Frágil e Autismo já estão abertas e podem ser realizadas pela plataforma do Sympla. O evento acontecerá no dia 19 de outubro deste ano, no Auditório do UniCuritiba. Além do Simpósio, o Instituto Buko Kaesemodel oferecerá, no dia 18 (sexta-feira) minicursos com temas.