No último dia 22 de julho, comemoramos o Dia Mundial da Síndrome do X Frágil. Foram diversas ações espalhadas pelo mundo com o objetivo de levar ao conhecimento da população sobre a existência da síndrome. Com isso, objetiva-se o entendimento da importância do diagnóstico precoce, o incentivo à pesquisa e respeito da população. Além da divulgação, os familiares e pessoas com a síndrome do X Frágil lutam também pelo não preconceito e inclusão em todos os níveis, sociais, escolares e empresariais.

A SXF compromete o desenvolvimento intelectual, e seu diagnóstico ainda não é de fácil acesso. Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo. 

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Um dos grandes desafios que encontramos é a inclusão social e escolar. O desafio é tanto dos pais quanto dos professores. Mesmo previsto em lei, conseguir uma vaga, chega a ser tão difícil quando ensinar o alfabeto para as crianças, principalmente porque os educadores precisam estar aptos para atender às necessidades do aprendizado e das crianças que requerem uma atenção especial.  

Fato é, que mesmo sendo de direito a inclusão das crianças com deficiência intelectual, assim como as pessoas com a síndrome do X Frágil, ainda existe muito preconceito na sociedade. O preconceito nada mais é do que um mecanismo de negação social. Cada pessoa é única, dentro do seu corpo e das suas limitações. A nossa sociedade ainda demanda de estereótipos perfeitos, de pessoas fortes, corpos e mentes saudáveis, pois é o que acreditam ser eficiente para o mercado de trabalho. Aqueles que não seguem esse padrão, ameaçam o estereótipo, passando a percepção errônea de fragilidade.  

O preconceito precisa ser trabalhado dentro e fora de casa. A falta de informação leva ao preconceito e à discriminação. Precisamos falar mais sobre o assunto. Capacitar os familiares, professores e sociedade para saberem lidar com a deficiência intelectual e principalmente aceitar alguém que não é igual a você! Precisamos ensinar e batalhar por empatia.

E quando a pessoa com a síndrome é um adulto, o preconceito continua, e de forma exaustiva. Conforme matéria publicada na Agência Brasil, quase 24% dos brasileiros (45 milhões de pessoas) possuem algum tipo de deficiência, segundo dados do IBGE e destas, apenas 403.255 estão empregadas, o que corresponde a menos de 1% das 45 milhões de pessoas com deficiência no Brasil. Considerando-se apenas a participação de pessoas com deficiência intelectual, houve um aumento nas contratações. De 25.332 trabalhadores em 2013, passou para 32.144 em 2015, último período de dados disponíveis na Relação Anual de Informações Sociais (Rais). Mesmo assim, um número ainda baixo de inclusão no mercado de trabalho. 

A realidade é que o trabalhador com deficiência intelectual ainda não consegue fazer parte dessa estatística. Muitos jovens cadastrados no Programa Eu Digo X, por exemplo, buscam por uma vaga de emprego, mas sem sucesso. Alguns já trabalharam em grandes empresas, mas pelo desconhecimento do comportamento do X Frágil pela gestão corporativa, foram demitidos por não se adequar aos parâmetros sociais. 

Levar o conhecimento a respeito da síndrome do X Frágil para dentro das empresas é fundamental. Somente com o conhecimento, as empresas aprenderão a delegar tarefas às pessoas com deficiência intelectual, como por exemplo o jovem e adulto com SXF, respeitando a capacidade e seu tempo de produção.

Pedro Freitas Pequito, jovem com síndrome do X Frágil, que trabalha há 11 anos na rede McDonald’s de Londrina (PR)

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A coluna “Eu Digo X“, aqui no Canal Autismo / Revista Autismo, é uma parceria com o Instituto Buko Kaesemodel e seu programa EuDigoX.com.br.

Não deixe de ver a reportagem de capa da edição número 17 da Revista Autismo: “Síndrome do X Frágil, ainda desconhecida, merece atenção“.