Com uma programação que inclui mais de 30 palestras e rodas de conversa, o Congresso Doenças Raras, Autismo e Educação apresenta sua 2ª edição nos próximos dias 22 a 24.ago.2024, na Barra da Tijuca, Rio de Janeiro (RJ). O evento, considerado um dos mais importantes do assunto no país, ainda está com inscrições abertas e é destinado a profissionais da saúde e da educação, além das famílias de pessoas com doenças raras e transtorno do espectro do autismo (TEA). A organização é da A&G Eventos, comandada por Andrea Bussade, presidente do Instituto Rio TEAma. 

O primeiro dia do encontro vai discutir o diagnóstico do TEA, bem como a importância da avaliação neuropsicológica na investigação do autismo associado a uma condição rara. Além disso, terá painéis e palestras sobre epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal (AME) e síndrome de Myhre.

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No segundo dia, o Congresso tratará da importância da investigação de doenças raras, bem como das dificuldades e desafios da maternidade atípica. Entre os temas das palestras, constam ainda o complexo da esclerose tuberosa (CET), TEA na distrofia muscular de Duchenne, terapias gênicas e o cenário brasileiro de doenças raras.

Neurociência e doenças metabólicas

No terceiro dia de evento, Tayane Gandra, mãe do Guilherme Gandra Moura, o “Gui”, 9 anos, diagnosticado com epidermólise bolhosa é uma das palestrantes confirmadas. Gui ficou conhecido nas redes sociais por ter ficado em coma por dezesseis dias e ter encantado a todos por sua alegria e paixão pelo Vasco da Gama. Hoje, o perfil @guigandramoura tem mais de 840 mil seguidores.  O último dia do encontro traz também painéis importantes sobre síndrome de Prader Willi, neurociência do esporte e doenças metabólicas.

“A realização desse encontro é importantíssima para discutir o cenário das doenças raras no país, assim como trocar informações sobre os estudos mais recentes com profissionais da saúde, da educação e, claro, com as famílias. Nossa expectativa é reunir mais de 200 pessoas. Em todo o Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara, sem contar os casos que não são notificados. Muitos pacientes passam anos sem diagnóstico e podem, inclusive, morrer por conta de complicações de uma doença que não foi devidamente tratada. Nossa ideia com o evento é falar das doenças, trazer especialistas e ampliar o debate mostrando a importância das nossas lutas, inclusive quando falamos de capacitismo e preconceito”, afirma a organizadora do encontro, Andrea Bussade, que também é mãe de autista. 

Serviço:

• 2º Congresso Doenças Raras, Autismo e Educação  
• Data: 22 a 24 de agosto  
• Local: Idomed — Instituto de Educação Médica, Estácio de Sá, Campus Citta América, Barra da Tijuca – RJ  
• Inscrições e programação: https://doencasrarasteaeeducacao.com.br/2a-edicao-2024-congresso-rio-de-janeiro/