Francisco Paiva Jr.
Tempo de Leitura: 35 minutos
Reportagem de capa da Revista Autismo nº 9
Como o novo coronavírus impactou a vida e o mundo no universo do autismo
Francisco Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo
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A pandemia de Covid-19, causada pelo novo coronavírus, o Sars-CoV-2, vem produzindo repercussões não apenas de ordem biomédica e epidemiológica em escala global, mas também repercussões e impactos sociais, econômicos, políticos, culturais e históricos sem precedentes na história recente das epidemias. E não tem sido diferente em todo o ecossistema do autismo. Pessoas com autismo, família, profissionais, instituições, associações, eventos, clínicas, todos, sem exceção, foram relevantemente impactados.
Tamanha é a complexidade e a abrangência desse impacto, que tento, nas próximas páginas, mostrar os diferentes aspectos do que tem acontecido e do quão diferente está o mundo para todos, especialmente aos direta ou indiretamente envolvidos com o universo do autismo.
Não espero responder todas as questões, mas, em muitos casos, pelo menos provocar reflexão e levantar pontos de vista para o debate.
As respostas são apenas algumas poucas, diante desse infindável mar de questionamentos. Espero aqui lhe dar uma pequena amostra deste cenário histórico pelo qual todos estamos passando, como uma fotografia que capta uma fração de segundo do momento.
Uma certeza, porém, já tenho: nunca mais seremos os mesmos e temos a oportunidade de, como humanos, sermos melhores. Será uma escolha de cada um, com ou sem uma ligação com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).
Rotinas quebradas, confinamento e o ‘novo normal’
O distanciamento social, obrigatório ou voluntário, trouxe importantes quebras em velhas rotinas de pessoas com autismo e suas famílias. Quem conhece o autismo, sabe o quão importantes são as rotinas para a maioria das pessoas, em todo o espectro, dos mais comprometidos aos mais leves. Interromper e impedir a continuidade dessas rotinas é, normalmente, um grande desafio a cada um. Mas cada pessoa, cada família, é um caso específico, com seu contexto, suas possibilidades, seus recursos e suas variáveis, não há uma regra geral.
Salvia Belota, nutricionista que mora em Manaus (AM), tem um filho com autismo clássico, Gabriel, de 16 anos, não-verbal, e ambos estão confinados em casa desde 10 de março. “Nesse tempo todo, teve dois dias que o Gabriel acordou meio esquisito, meio irritado. Fora isso, ele está reagindo bem. Agora a mediadora e o personal trainner começaram a vir fazer intervenções em casa, com toda uma preocupação em relação a manter a distância, esterilizar os equipamentos, todos de máscara”, narrou ela, que tem asma e está no grupo de risco. Vale destacar que Manaus foi uma das primeiras cidades do Brasil a ter seus sistema de saúde colapsado pela pandemia.
Do outro lado do espectro, a webdesigner Joana Scheer, autista leve de 33 anos, teve Covid-19, com sintomas de muito cansaço e dificuldade para respirar. No início do distanciamento social, ela começou a ter mais crises, ficar apreensiva e com muita ansiedade. “Não tive medo de pegar a doença, nada disso, mas eu fiquei muito mal mais pela mudança de rotina mesmo. Eu tenho muita dificuldade em manter o foco e para mim é um prazer ficar em casa e não receber visita, não interagir. Então, para mim isso não é um problema, nunca foi. É um prazer. Minha dificuldade está justamente em sair, interagir, mas a mudança na rotina me fez ter mais crises e ficar muito ansiosa e nervosa”, relembrou Joana, que mora em São Paulo (SP).
Joana foi orientada pela neurologista a evitar o noticiário, ficar longe da TV e das redes sociais. Foi quando, segundo ela, começou a melhor: “Quando começou toda essa história da quarentena, eu comecei a ver notícias de menos poluição no planeta, os animais voltando a caminhar pelas ruas, a camada de ozônio mostrando sinais de cura e comecei a ver a solidariedade das pessoas, então isso me trouxe muita alegria, me deu um alento muito grande. Em relação ao autismo, eu tenho dificuldade em criar e em manter o foco em algo. Sou muito boa em copiar, mas sou muito ruim em criar. Porém, agora, sem tanta pressão do mundo, das pessoas, do planeta, eu comecei a ter ideias, a criatividade foi aumentando, então, no momento em que eu tive paz, tranquilidade, foi quando eu consegui ficar bem. Em resumo, tirando o fato de eu ter pego a Covid-19 e minha prima ter falecido recentemente, eu tô muito bem, porque eu não sou obrigada a receber visita, não tem pressão familiar, nem pressão da sociedade para ganhar dinheiro e, com isso, eu estou podendo ter mais liberdade para pensar e conseguido ser criativa”, narrou a webdesigner.
“Eu sinto falta da minha rotina, por incrível que pareça, embora reclamasse dela. Não da rotina, mas [reclamava] do excesso de socialização. Sinto falta de ver gente, mas me estresso quando isso é em excesso”, relatou Aline Caneda, de Santa Maria (RS), autista de 28 anos, fotógrafa e graduanda em pedagogia.
Josiane Soares, psicóloga e autista, de 23 anos, relatou: “Não me importo de ficar em casa e me sinto bem por não ter visitas imprevisíveis. A parte negativa é que meus vizinhos estão em casa desorientados, ocasionando demasiados barulhos com músicas, conversas etc.”, reclamou ela, que mora no interior do estado do Mato Grosso.
“Como convivo com a fobia social há muito tempo, o isolamento até agora não teve nenhum efeito direto sobre mim. A ordem sob a qual boa parte do mundo atualmente vive — com saída apenas para atividades essenciais — é rotina em minha vida desde a infância”, relembrou Fernanda Queiroz, autista, brasileira que mora em Portugal. “O lado que considero bom é o fato de minha família estar aqui. Não sei explicar, pois é uma sensação diferente, mas todos aqui estamos passando por um processo incrível de aproveitar os pequenos momentos. As incertezas, apesar de já nos terem garantido muitas noites insones, também trouxeram esta lição”, filosofou a estudante de arquitetura.
O médico psiquiatra da infância e adolescência Caio Abujadi, que atende no Rio de Janeiro (RJ), analisa o cenário atual como único, em que o autismo é um componente a mais. “A sociedade tem tido uma dificuldade muito grande com relação ao contexto psicológico e psiquiátrico. Não têm sido só as crianças com espectro do autismo, os pais, os familiares, os professores, os terapeutas, os médicos… o caos psicológico e psiquiátrico já está instalado de todos os lados. Temos um panorama de medo, mesmo quem não está com medo da Covid-19 teme a problemática econômica, temos uma instabilidade política, é um momento de muita dificuldade. E isso para o paciente com autismo é um problema muito grande e sério, por ser uma pessoa extremamente sensível ao ambiente”, avaliou ele, que tem majoritariamente pacientes com TEA.
“Senti falta do trabalho — do dinheiro também, óbvio! —, mas sei que o momento de parar foi preciso. Quanto ao isolamento, eu sempre fiquei em casa, só saindo quando extremamente necessário, então não mudou nada nesse aspecto. Estou na chácara com meus pais, porque minha irmã trabalha em hospital. Outra situação que faz falta é poder comprar o que eu gosto e preciso, muita coisa está em falta”, ponderou Érica Matos, 37 anos, turismóloga, autista e moradora de Brasília (DF).
Autismo é grupo de risco?
Ter o diagnóstico de TEA faz a pessoa ser considerada no grupo de risco para Covid-19? E se tiver deficiência intelectual associada? E se tiver necessidades sensoriais que o faz sempre levar mãos e objetos à boca?
Segundo o neuropediatra Paulo Liberalesso, todas as crianças com qualquer condição de saúde crônica devem ser consideradas dentro do grupo de risco para Covid-19. “Crianças com insuficiência cardíaca ou renal, diabetes e com condições neurológicas também, particularmente as que têm saúde debilitada. As que têm alterações comportamentais, seja por transtorno do desenvolvimento intelectual, seja por TEA, também estão no grupo de risco. Uma parte delas, por ter um comprometimento imunológico. Sou capaz de explicar a uma criança de 6 a 7 anos de idade que ela não deve tocar nas coisas e pôr a mão na boca, que não deve tocar nas pessoas e pôr a mão nos olhos. Agora, explicar isso a uma criança da mesma idade com deficiência intelectual ou com autismo pode ser uma recomendação muito mais complexa. Parte dessas crianças não vai entender ou não vai ter o julgamento de risco devido”, explicou o médico neuropediatra e diretor-técnico do Cerena (Centro de Reabilitação Neuropediátrica do Hospital Menino Deus), em Curitiba (PR).
Outro ponto importante é o cuidado ao administrar qualquer tipo de medicamento a pessoas com autismo, principalmente aos que têm comorbidades (outras doenças associadas), para um possível tratamento de Covid-19, além da importância de haver exame para qualquer suspeita. A testagem é imprescindível para todos; e para este público, ainda mais.
No exterior e em alguns pontos do Brasil, houve denúncias de pessoas com deficiência com Covid-19 estarem tendo menos prioridade em UTIs lotadas, no caso de necessidade de respiradores. Um absurdo que parece ter sido sanado. “Os direitos humanos universais, incluindo os direitos das pessoas com deficiência, não devem ser violados no momento de uma pandemia. Os governos têm a responsabilidade de garantir que sua resposta inclua pessoas com autismo. Pessoas com autismo nunca devem enfrentar discriminação ao procurar atendimento médico. Elas devem continuar a ter acesso aos sistemas de apoio necessários para permanecer em seus lares e comunidades em tempos de crise, em vez de enfrentar a perspectiva de institucionalização forçada”, disse António Guterres, Secretário-Geral da ONU, no dia 2 de abril, em mensagem para o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
Orientações importantes, como por exemplo, de como usar a máscara — que, segundo a Anvisa não é obrigatória em crianças menos de 2 anos e em pessoas que não conseguem retirá-la sozinhas —, foi um dos temas de cartilhas educativas lançadas, como a da Turma da Mônica e a da equipe do Laboratório de Terapia Ocupacional e Saúde Mental (LaFollia) da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) — (links destes e de outros materiais estão na versão online).
Terapias, online e offline
Há um consenso entre médicos e terapeutas: se for possível, a terapia não deve parar. Mas o desafio de fazer terapia presencial com todos os cuidados necessários ou online com todas as novidades do método, para o autista, a família e o profissional são um esforço hercúleo na maioria dos casos.
A psicóloga Sabrina Helena B. Ribeiro, doutora em psiquiatria e psicologia médica, relata que seus clientes têm apresentado uma diversidade enorme de situações, contextos e consequências. “Algumas famílias foram resistentes a fazer terapia online no início, mas tentaram e agora estão se saindo muito bem, em alguns casos, até melhor do que no consultório, com a participação das mães, e estamos pensando em manter assim, inclusive. Outras famílias, nem quiseram tentar, infelizmente”, relatou ela. “Há situações, porém, em que as mães não conseguem assumir esse papel, por diversos motivos. Algumas famílias apesar das tentativas, perdem o horário, um dia faz terapia, no outro não, aí a criança não adquire esse hábito. Está todo mundo aprendendo novos hábitos, de estudar online, fazer terapia online, conversar com as pessoas pelo computador. Para nós também isso é novo, todos precisam de um tempo para aprender”, esclareceu ela, que atende em São Paulo (SP) e região.
Sua sócia no consultório, a fonoaudióloga Aline Fiori também narra que os casos são os mais diversos possíveis, com inúmeros contextos e desenrolares. “Tenho um paciente bem grave, que fazia atendimento quatro vezes por semana, que agora tem uma acompanhante terapêutica (AT) que vai na casa todos os dias e estamos trabalhando online. Normalmente não treinamos a família ou acompanhantes para casos de apraxia da fala, a gente que manipula mais a criança, só treino os pais quando realmente é com o caso já mais evoluído, em que a criança já consegue verbalizar. Mas o Conselho de Fonoaudiologia liberou os profissionais para fazer teleatendimentos para que as crianças e seus familiares não se exponham tanto”, descreveu Aline, que é doutora em distúrbio da comunicação humana.
Instituições
O Instituto UniTEA, de Caxias do Sul (RS), que está com funcionamento interno e atendimentos apenas com hora marcada, para evitar aglomerações e exposição desnecessária das pessoas, passou a ajudar famílias com a distribuição de cestas. “Não são cestas básicas, são cestas customizadas que estamos mandando na casa das famílias associadas que pedem. Também demos isenção de 60 a 90 dias no valor da mensalidade da associação, que já era um valor simbólico. Tínhamos os grupos presenciais do TEAcolher, que agora estão acontecendo online. Os profissionais se dispuseram a fazer atendimento online. E o TEAtualizar vem com a novidade de ter uma parceria com a Revista Autismo a partir deste ano e passa a entregar a revista na casa do associado, além da distribuição de exemplares para a Secretaria Municipal de Educação, para a informação chegar à toda a rede municipal de Caxias do Sul. Assim como levaremos exemplares a clínicas e centros de apoio a pessoas com deficiência. Estamos reinventando nossa instituição”, contou Raquel Ely, presidente do UniTEA e mãe de uma menina com autismo.
A AMA (Associação Amigos do Autista) de São Paulo, por segurança, suspendeu quase todos os atendimentos diretos, mantendo apenas as residências em funcionamento e, para isso, construiu um protocolo de cuidados para residentes e profissionais, baseado nas diretrizes da OMS. “Para a AMA é uma ocasião para começar a procurar e planejar formas de ajudar os assistidos e as suas famílias à distância”, frisou Franciny Mancini, coordenadora geral da instituição.
A neuropsicóloga Joana Portolese, coordenadora do ambulatório Protea (Programa do Transtorno do Espectro Autista) do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas e Faculdade de Medicina da USP (IPq-HC-FMUSP), avisa que o ambulatório tem ficado aberto toda sexta-feira, mas foi feita uma triagem telefônica, e quem realmente precisar de um atendimento presencial, fica liberado para ser atendido. Ela percebe que as famílias têm buscado muitas informações na internet. “Veja que muitos têm assistido lives e vídeos de profissionais da área, por exemplo, o Grupo Método tem um canal do YouTube, em que a Meca Andrade vem dando algumas orientações (link na nossa versão online). Claro que orientações, que inclusive a Revista Autismo vem divulgando, são úteis, como estabelecer a rotina, ter um espaço específico para as atividades da escola, ter horário para brincar, horário livres, uma agenda combinada e organizada. Sabemos que muitos têm necessidade de sair, ao menos dar uma volta de carro, certamente isso tem dado um alívio a algumas crianças, adolescentes e adultos. E hoje temos um espaço mais democrático de informação, com psiquiatras fazendo lives, como o Guilherme Polanczyk e muitos outros, com orientações interessantes. Isso tudo, porém, depende de a família ter acesso à internet hoje”, declarou ela, que é pesquisadora associada ao Autismo&Realidade do Instituto Pensi do Hospital Infantil Sabará. Joana ainda citou estar organizando um grupo para treinamento parental (de pais) gratuito — quem quiser participar, basta enviar um email para [email protected], não necessitando ser de São Paulo.
Mais riscos de acidentes e violência domésticos
Com a pessoa com autismo sempre em casa, em muitas situações aumentou o risco de acidentes domésticos. A psicóloga Sabrina Ribeiro relatou que a família de um garoto com autismo que ela atende teve de levar a filha de dois anos ao hospital por duas vezes para levar pontos na cabeça. O apartamento de dois quartos para seis pessoas, neste momento o dia todo em casa, sem dúvida potencializou esse risco.
Há relatos também de casos de violência doméstica. Contra mães — testemunhado por filhos com autismo — e até mesmo contra autistas. As famílias não querem se identificar e, muitas vezes, nem prestam queixa na polícia. Não ter para onde ir e ser dependente financeiramente deixa a situação da mulher ainda mais complexa. Há os homens que não abandonaram as famílias por terem filhos com autismo, mas agem até pior. Será difícil saber estatísticas a respeito deste assunto durante a pandemia. E julgar não é o melhor caminho.
Ansiedade, medicação, telemedicina
O aumento da ansiedade tem sido outro fator muito relevante na sociedade como um todo. Entre autistas, mais. Não só pelo medo de infectar-se pelo novo coronavírus, mas pelo cenário imprevisível e a situação econômica. “Estamos tendo que fazer muitas consultas gratuitas, reduzir bastante o preço de algumas consultas, aqueles que conseguem estão pagando, mas tem muita gente com dificuldade econômica. Tem sido muito difícil este momento. Muitas vezes, o paciente está em estado grave tendo agressividade, inflamado, deprimido, mas quando vou ver os pais, estão tanto quanto ou até pior que o paciente e aí fica um caos. Então nosso trabalho é organizar as famílias, ajudá-las a estruturar um raciocínio, estabilizar o ciclo sono-vigília, estabilizar a medicação psiquiátrica para que eles fiquem mais calmos, para organizarem a rotina de si mesmo e do filho e a recomendação mais importante é não parar as terapias, para quem puder”, explicou Caio, que coordena a organização do maior evento presencial de autismo do Brasil anualmente, adiado este ano para 2021, no Rio de Janeiro (RJ).
As consultas médicas à distância têm trazido benefícios não só a autistas, mas também aos médicos. Caio complementa com sua experiência: “Com a telemedicina, agora vejo o paciente no ambiente dele, brincando dentro da casa, perto dos pais, e tenho aprendido muito com isso. Estou pensando inclusive em incluir isso na minha prática clínica permanentemente. Tem sido muito rica essa experiência”, narrou ele.
O Conselho Regional de Medicina (CRM) liberou excepcionalmente a telemedicina “para orientação e o encaminhamento de pacientes em isolamento; supervisão ou orientação médicas sobre parâmetros de saúde e/ou doença e troca de informações e opiniões entre médicos, para auxílio diagnóstico ou terapêutico”. Para pacientes que demandem exame físico ou alterações bruscas na medicação é preciso atendimento presencial. “Tenho feito orientação de pais em relação aos novos desafios e, para pacientes novos, eu faço o contato com os pais e com a equipe online e a observação e avaliação física presencialmente, uma vez por semana”, explicou a médica psiquiatra da infância e adolescência Rosa Magaly Morais.
“Se por um lado tem alguns pacientes que surpreenderam com a diminuição da demanda social, da demanda pedagógica e do número de intervenções — o que os deixou numa zona de conforto, em que não são contrariados, não há frustração, não há um trabalho contínuo, um esforço para uma melhora, então eles terminam não tendo comportamentos disfuncionais, mas é uma situação artificial. Por outro lado, aquilo que é mais esperado, há outro grupo que, diante da alteração de rotinas, apresenta aumento da ansiedade pelo isolamento e convivência intensa com a família, em pequenos espaços. Isto significa maior quantidade de estímulos sensoriais, com agudização dos sintomas já presentes antes da quarentena — como agressividade e desorganização — ou sintomas novos — como sintomas mais ligados à ansiedade, que são os rituais, os tiques, alterações de sono… E o que mais me preocupa é a alimentação, que muitas vezes vira uma forma de barganha e um calmante; e essas pessoas terminam ganhando muito peso. Nós ganhamos peso, imagine eles com exercício físico diminuído, isolados em casa e com a possibilidade da comida ser uma forma de controle comportamental!”, exclamou a médica do ProTEA do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
Para a médica neuropediatra e geneticista Iara Brandão, todas as crianças e adolescentes ficaram com comportamento muito difícil neste período. “Não só os que têm alguma condição de saúde, especialmente os que têm autismo, mas as crianças de uma maneira geral estão muito diferentes neste período, com a convivência com a famílias cerceada, os comportamentos ficam cheio de manias, de desobediências, pois a criança tem manifestação diferente quando se sente acuada ou ameaçada, distinto do que os pais reconhecem, e os pais nem conseguem compreender aquele tipo de comportamento”, exemplificou ela. “Não é hora de mexer grandemente em medicação, a não ser de forma urgente, pois essa transição tem de ser bem conhecida pelo profissional, para não cometer abuso com relação ao uso de medicamentos, seja aumentando a dose, seja diminuir ou associar medicação. E precisa ser bem conversado com a família e o terapeuta”, alertou Iara.
Milena Carneiro, mãe da Yasmin, menina de 14 anos, com autismo, conta que a filha tem ganhado peso e dormido muito, apesar de estar se comunicando mais. “Talvez seja a medicação”, desconfia ela, que, no início das restrições sociais impostas, conseguiu seguir algumas orientações por vídeo, enviadas pelo professor de educação física Jardel Costa, do Movimento Especial, de São Paulo (SP). Dormir demais pode ser um sinal de depressão, principalmente em autistas não verbais, que não conseguem se expressar bem para relatar algo. O mesmo conta Keli Melo, mãe do Idryss, ele tem autismo severo, síndrome de Syngap1 e síndrome de Ehlers-Danlos. “As primeiras duas semanas foram bem difíceis. O hiperfoco dele são aviões, então ele fica procurando no céu, mas o número de voos diminuiu muito. E ele não para de ir na janela ou na varanda procurar aviões. Depois de muitas tentativas, o convenci de que os aviões foram para dentro do computador. Mas ele prefere os de verdade. E ele tem dormido muito mais que o normal, penso que há possibilidade de ser algum nível de depressão”, contou ela.
TeleTEA, em Curitiba, dá suporte por telefone
A Secretaria Municipal da Saúde de Curitiba (PR) lançou, no último dia 16 de abril, o TeleTea, serviço de teleatendimento para orientação e apoio de famílias e cuidadores de pessoas com TEA que estão em isolamento domiciliar neste período — serviço que poderia ser copiado por muitos municípios (fica a dica!). A base do serviço está no Ambulatório Encantar, especializado em crianças e adolescentes com autismo. “O momento atual exige adaptações e isso gera dúvidas e dificuldades. Este é mais um serviço que vem somar às estratégias de combate à pandemia, mas sem deixar de prestar atendimento a quem precisa”, disse Márcia Huçulak, secretária municipal da Saúde de Curitiba.
Segundo Eduardo Cassanho, coordenador do Encantar, a maior parte do atendimento tem sido a famílias com crianças de quatro a sete anos, com duração de aproximadamente 30 minutos. “As maiores demandas são sobre casos de agitação, crise nervosa e regulação do sono, damos orientações sobre estratégias de manejo frente às dificuldades específicas da criança”, explicou ele, que relatou um grande número de ligações de fora de Curitiba.
“Também orientamos a acessar o site da prefeitura [de Curitiba] para ter acesso a dois materiais que elaboramos: uma cartilha sobre sugestões de atividades e outra explicando a Covid-19 para pessoas com autismo”, finalizou Eduardo (os links para ambas as cartilhas estão na versão online desta reportagem).
“Aqui não precisou de lei, decreto etc. Partiu do envolvimento dos servidores públicos. Curitiba já estava atendendo em tele-health as demandas da Covid-19. Então, esse atendimento especializado foi uma consequência”, relatou Elyse Matos, mãe de um garoto com autismo e criadora do Intituto Ico Project na cidade.
Eventos e caminhadas, todos adiados
Com os eventos a respeito do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), inicialmente agendados para celebrar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, todos adiados ou cancelados, a Revista Autismo criou, “da noite pro dia”, o 1º Congresso Online pelo Dia Mundial de Conscientização do Autismo, totalmente gratuito e via internet, com 12 horas de conteúdo, em 34 palestras. Mais de 40 mil pessoas assistiram ao evento, com vídeos de 36 palestrantes, entre autistas, médicos, pais, terapeutas, além do desenhista Mauricio de Sousa e a filha Marina, falando sobre o André, o personagem autista da Turma da Mônica. Após o sucesso, a organização planeja realizar o congresso anualmente.
O uso da tecnologia para suprir a demanda dos autistas e suas famílias não parou por aí. Além das inúmeras lives que inundaram a internet — sobre todos os assuntos, aliás, e até shows, tanto de anônimos quanto de artistas famosos — o Instituto Mauricio de Sousa, em parceria com a Revista Autismo, publicou dicas diárias com orientações, ideias, sugestões e atividades para serem feitas com crianças, sobretudo autistas.
O diretor executivo do Instituto, Amauri de Sousa, elogiou a iniciativa: “Conteúdos por meio de uma linguagem clara e lúdica estimulam o desenvolvimento humano, a inclusão social, o incentivo à leitura, o respeito entre as diferenças, além da formação de cidadãos conscientes e conhecedores de seus deveres e direitos”.
Foram 34 dicas no total, como a de criar um ambiente propício, um cantinho mais silencioso reservado para as atividades. As dicas, foram dadas pela Neuro Days, um centro de avaliações neuropsicológicas que faz atendimentos por valores sociais, de acordo com a situação socioeconômica e personalizada para cada família, com profissionais que atuam em grandes universidades como a Unifesp e USP. Para Deise Ruiz, neuropsicóloga fundadora da Neuro Days, a ação é extremamente útil para as famílias neste momento de isolamento social. “Pequenas ideias e sugestões neste momento podem ser muito valiosas para todos”, disse ela, que elaborou as dicas junto com toda sua equipe.
Aliás, até o Cascão apareceu lavando as mãos por conta do novo coronavírus. “Ele viu o que está acontecendo, ele viu que tem gente doente, com Covid-19. E a maneira de evitar que o vírus chegue na gente é bastante higienização…”, explicou Maurício de Sousa, pai da turminha.
Também para dar subsídio às famílias, a Associação Caminho Azul, do Rio de Janeiro (RJ), tem publicado vídeos com orientações, todas as quartas e domingos. “É a série ‘Esperança’, vídeos de 14 minutos de um estudo dirigido psiquiátrico e psicológico, para que as pessoas consigam se movimentar psicologicamente neste momento difícil. É o que podemos fazer agora: um serviço gratuito em um canal do YouTube da instituição, que não vai só ajudar a população em geral, desta vez, a enfrentar o momento, mas estamos pensando em voltar depois com uma série sobre neurodesenvolvimento, que é o curso que ministro na UFF (Universidade Federal Fluminense) sobre autismo, um curso de pós-graduação que estou tentando trazer para o público leigo”, explicou Caio Abujadi, presidente da Caminho Azul.
Educação e trabalho remotos
Há muitos relatos de pessoas que não estão conseguindo manter o foco nos estudos com aulas online, de crianças a adultos. Porém, há um outro grupo — bem grande — que está preferindo o ensino na telinha do computador. Não fazer contato social pode ser um estresse a menos para muitas pessoas com autismo.
Fazer uma criança neurotípica (sem autismo) prestar atenção em aulas via internet já não é simples. Com autismo o desafio é imensamente maior, seja em escola regular ou especializada, considerando ainda que muitos também têm transtorno de déficit da atenção com hiperatividade (TDAH), Famílias e autistas têm sido muito exigidos neste “novo normal”.
O que era opção em algumas poucas empresas, virou regra nos serviços em que a presença não é imprescindível: o home office.
A contabilista Kamila Brandão, autista, de São Luís (MA), está trabalhando de casa e conta que tem sido positivo. “Não estou precisando socializar com muita gente. Agora, faço tudo por WhatsApp, por mensagem ou por email, então, não preciso mais ir até uma pessoa para resolver algo. Antes, eu não podia mandar uma mensagem para alguém que estava do meu lado, porque é feio fazer isso. Então, está sendo positivo neste sentido, até para trabalhar com mais liberdade, do jeito que eu quero, com a roupa que quero, pés descalços, fazer pausas durante o dia… O lado negativo é estar ficando estressada por estar presa dentro de casa, tenho ficado irritada e brigando com meu marido por coisas que antes eu relevava. Estou sem terapia, pois minha terapeuta quer fazer online e eu não sou muito fã, então não estou fazendo. Mas, de um modo geral, até agora tem sido positivo para mim”, analisou ela, que tem 29 anos.
No entanto, em algumas situaçóes, o trabalho remoto não funciona. Leonard Akira, autista, youtuber e instrutor de parkour, de São Paulo (SP), está praticamente sem poder trabalhar. “Perdi vários alunos e só estou conseguindo pagar minhas contas com ajuda. Não tenho projeção de quando conseguirei voltar a trabalhar. Provavelmente minha empresa de aulas de parkour será fechada”, relatou ele que teve Covid-19 com sintomas de cansaço e muita dificuldade para respirar.
Para quem é da área da saúde e está na linha de frente do combate à pandemia, a situação é ainda pior. Lucivaldo Nascimento, enfermeiro de Macapá (AP), de 42 anos, pai de um garoto autista de 18 anos, foi infectado pelo novo coronavírus e foi diagnosticado com Covid-19 no último dia 3 de maio, ficando 39 dias em tratamento, isolado do filho e afastado do trabalho. “Felizmente minha esposa e meus filhos não apresentaram sintomas, somente eu. Para as famílias daqui de Macapá, o Centro Raimundo Nonato enviou algumas atividades para serem executadas em casa, pois aqui está tudo parado, o surto está muito grande. Estou pedindo a Deus que logo tudo isso passe, para que volte ao normal”, desabafou ele.
BPC e a ajuda emergencial
Em 24.mar último, a renda mensal máxima para receber o benefício foi alterada, passou a ser igual ou inferior a meio salário mínimo, R$ 522,50 hoje. Dez dias depois, contudo, essa lei foi suspensa pelo Supremo Tribunal Federal, respondendo ao pedido feito pela Advocacia Geral da União (AGU), voltando a renda per capita para um quarto do salário mínimo. Ou seja, nada mudou (leia os detalhes na coluna “Autismo Legal” desta edição). O governo, porém, com a pandemia, liberou uma ajuda emergencial de R$ 600,00 (que inicialmente era de R$200, porém o Legislativo alterou para R$600) a pessoas de baixa renda, o que trouxe um alento a muitas famílias de autistas.
Auxiliadora Martins de Santana, dona de casa e mãe do João Vitor, 14 anos, menino com autismo, recebe o BPC já há 9 anos, desde que teve o diagnóstico do filho. Agora que eles estão recebendo o auxílio emergencial, ela conta que isso ajudou muito a família: “Eu não trabalho fora só cuido do meu filho, então isso foi ótimo, deu pra ter uma qualidade de vida melhor”, comemorou ela.
Em muitos casos, é preciso ajudar as famílias de autistas com algo que vá além dasterapias e informação. Muitas instituições estão fazendo isso, um exemplo é a AMA de SP, que está recebendo doações de cestas básicas para serem distribuídas às famílias de seus assistidos. “O lado bom [desta pandemia] é que estamos isolados, mas não sozinhos, e agora em que a união é tão importante, gostaríamos de convidar todos a fazer-nos uma visita virtual em nosso site ama.org.br”, sugeriu Franciny Mancini.
Os impactos em outros países
E, além do Brasil, como estão as pessoas com autismo em outros países? Brasileiros ligados à causa, em diversas regiões do planeta, enviaram informações exclusivas à Revista Autismo expondo os impactos da pandemia sobre todo o espectro em Portugal, na Holanda, França, Inglaterra, nos Estados Unidos e Uruguai.
Para os portugueses, pequenos passeios perto de casa eram autorizados a todos, não só a autistas. “Alguns fizeram, outros os pais nem arriscaram”, contou Eduardo Ribeiro, economista que há dez anos dirige associações ligadas ao autismo naquele país.
Na Inglaterra, o governo considera o autismo como parte de um grupo chamado “pessoas vulneráveis”. “Se o autista tiver qualquer dificuldade, poderá se dirigir a autoridades locais, como a polícia, que estarão informados e treinados a atender as necessidades específicas de pessoas com autismo”, contou Fausta Cristina Reis, mãe de uma menina com autismo, que vive no Inglaterra há alguns anos.
No Uruguai, uma campanha das associações, direcionada à sociedade em geral, alertou para que ninguém estresse se uma pessoa acompanhada, vestindo azul, estivesse nas ruas “quebrando” o confinamento, com o tema “No leste grites, no los insultes”(não grite com eles, não os insulte), conforme informação do pai e empreendedor social, o uruguaio Gerardo Wisosky.
No dia 2 de abril, na França, o presidente Emmanuel Macron anunciou uma flexibilização das medidas de isolamento para pacientes com TEA e seus cuidadores mediante cadastramento em um formulário específico. Segundo a nutricionista Kamila Castro Grokoski, “a medida foi tomada junto a Instituições que trabalham pelos direitos dos pacientes com TEA, bem como pacientes e famílias em situações similares. Junto a essa flexibilização estavam recomendadas inúmeras regras como manter o distanciamento de outras pessoas e seguir todas as orientações sanitárias”, contou ela, que mora na França, e é pesquisadora na área de autismo.
Em terras holandesas, “a pior parte ficou por conta dos autistas internados, que vivem em moradias assistidas, durante o isolamento mais rígido, quando pessoas internadas em hospitais, ou casas de repouso, ou moradias assistidas não podiam receber visitas. Um período de dois meses que deixou muita tristeza, mas a saúde dessas pessoas foi colocada em primeiro lugar”, destacou Fátima de Kwant, jornalista e mãe de um rapaz autista adulto, residente na Holanda há 35 anos.
Nos Estados Unidos, a psicóloga Rachel Botelho, colunista do blog “Mães Muito Afora” e mãe do Pedro e da Laura, conta que “em Los Angeles, as escolas passaram a ministrar as aulas pela internet. O Pedro (com TEA moderado, não-verbal) estuda numa escola especializada e está tendo aulas diárias junto com o resto de sua turma (12 crianças). O conteúdo é acessado com materiais digitais e físicos (em papel) que recebemos por e-mail ou buscamos na escola numa janela de horário pré-determinada”, descreve ela que mora no estado da Califórnia.
Novos valores
Em resumo, no mundo todo, a pandemia provocada pelo novo coronavírus estabeleceu novos padrões, conceitos foram reavaliados e quatro áreas saem mais fortes desta situação, por nos mostrar seu valor e o quanto a sociedade precisa delas neste momento: a tecnologia (que nos põe em contato com pessoas e informações e mantém o mundo “funcionando” mesmo à distância), a saúde (pessoal de cada um, como serviço em cada país e como linha de frente no combate à pandemia), o jornalismo (que nos traz informação atualizada — às vezes saindo às ruas, se arriscando) e a ciência (que nos mostra o que fazer, o que funciona ou não e em que colocar energia e dinheiro para solucionar o problema).
O poeta, pai de autista e ativista da “velha guarda” do autismo, Nilton Salvador, de Curitiba (PR), finaliza com excelência: “Em tempo de isolamento social, de ‘interautismo’, descubro que o aprendizado com o meu autista ainda vai longe. Isso é natural desde que o autismo foi descrito em 1943 e ainda não disse a que veio. Sempre aconteceu. O que não pode acontecer é que pais de autistas, no sentido duplo da palavra, passem a adquirir mágicas inócuas para lidar com a condição dos seus filhos, enquanto devem enfrentar os desafios reais, que são seus, jogando fora o que de bom conseguiram até agora. Minha mulher, quando começo a reclamar de alguma coisa, me faz lembrar que um dia já estivemos pior. Pense nisso. A pandemia passa. O autismo fica… enquanto tudo tem seu tempo” (crônica “Inter+autismo” completa do poeta e os artigos sobre os detalhes de cada um dos países citados estão no conteúdo extra, a seguir).
CONTEÚDO EXTRA
Textos complementares:
Pandemia e autismo em outros países
>> Portugal
>> Uruguai
>> Inglaterra (Reino Unido)
>> França
>> Holanda
>> Estados Unidos
Pandemia e autismo em Portugal
Eduardo Ribeiro, de Portugal
Devido ao alastramento das infeções provocadas pela Covid-19, o Governo de Portugal decretou a 16 de março de 2020, o fecho de todas as atividades não essenciais, incluindo as escolas, os centros de atividades ocupacionais e os centros de terapias de intervenção precoce. O confinamento foi obrigatório e só dois meses depois, em maio, houve ordem para se retomar as atividades com algumas regras sanitárias. Para todas as pessoas, não só a autistas, pequenos passeios perto de casa eram autorizados. Alguns fizeram, outros os pais nem arriscaram.
Foram dois meses terríveis para os autistas e suas famílias, que de um momento para o outro, se viram forçadas a ficarem fechadas em casa, quebrando as rotinas dos seus filhos, sem lhes poder explicar bem o porquê da situação! Esta situação também levantou algumas fragilidades em vários aspectos familiares, como o acompanhamento de aulas não presenciais (pela televisão ou por computador) e a falta de retaguarda no facto de o/a autista ou alguém da família ficar doente (Covid-19 ou não) e ter de recorrer ao hospital.
No entanto, foram as famílias, contando com o apoio telefónico por parte dos técnicos das associações, bem como de algum apoio por videoconferência, que, por esses meios quebraram a “solidão” e se apoiaram na resolução de alguns problemas. A retomada das atividades “normais” está a ser lenta e com muito medo por parte das famílias, principalmente a dos autistas com comorbidades associadas, que são considerados grupos de risco para a Covid-19.
Uruguai, coronavirus e autismo
Gerardo Wisosky, do Uruguai
Aqui no Uruguai, nosso governo e a população em geral atuaram com responsabilidade e profissionalismo frente à pandemia. Os políticos deixaram as diferenças e se uniram na procura da solução.
Para as pessoas autistas, a Unidade Especialista de TEA do Hospital Pereira Rossell (pertencente ao ASSE, que é semelhante ao SUS no Brasil) elaborou material (disponível em unidadteauruguay.org) com a intenção de apoiar e acompanhar famílias e pessoas com TEA durante este período.
As associações de pais de pessoas com Autismo, por sua vez, promoveram informações para a sociedade. Uma campanha nesse sentido buscou explicar à população em geral que poderia haver pessoas acompanhadas e vestidas de Azul nas ruas, mesmo durante o isolamento, e o motivo envolvia as pessoas autistas.
No enfrentamento da Covid-19, o Governo foi pró-ativo e aproveitou as poucas informações que existiam nos países da Ásia e Europa para tomar decisões que hoje estão dando resultados.
No dia 13 de março foram detectados os primeiros casos e, no mesmo dia, o Governo declarou uma emergência de saúde, decretou o fechamento parcial de suas fronteiras, suspendeu todos os shows públicos — incluindo jogos oficiais de futebol — e autorizou estudantes e professores a faltarem às aulas em escolas e universidades. Foi criado o Grupo Asesor Científico Honorario, um grupo “no mais alto nível”, para compartilhar seus conhecimentos com o governo, além de definir métodos e estudos para as próximas as etapas. O grupo é formado pelo matemático Fernando Paganini (engenheiro eletricista e acadêmico pela Academia de Ciências da América Latina) e pelos médicos Rafael Radi (primeiro cientista uruguaio na Academia de Ciências dos EUA e presidente da Academia Nacional de Ciências) e Henry Cohen (presidente da Academia Nacional de Medicina e reconhecido como Mestre pela Organização Mundial de Gastroenterologia em 2019, ou seja, um dos melhores do mundo em sua disciplina). Todas as decisões, como abertura das escolhas, shoppings, retorno ao trabalho das empresas, foram analisadas por este grupo que, junto ao Ministério de Saúde, elaborou protocolos.
Autismo e a pandemia na Inglaterra
Fausta Cristina Reis, da Inglaterra (Reino Unido)
Na Inglaterra, o que marca muito esta fase de pandemia e quarentena é a clareza nas regras que vêm do governo, embora os Ingleses ainda reclamem bastante neste sentido. Por exemplo, ao passar para a fase de maior relaxamento das medidas de proteção o governo mudou a frase guia “Fique em casa, salve vidas” pela frase “Esteja alerta, salve vidas”. Neste caso, houve muita discussão sobre a falta de clareza do que signifique “esteja alerta”. No entanto, ao lado desta mudança da mensagem padrão, o governo faz diariamente o comunicado oficial à imprensa em rede nacional e também disponibiliza online e em todas as mídias sociais um documento guia, com diretrizes para todas as áreas da sociedade.
Com a queda do número de contaminados e mortes devido à Covid-19, a Inglaterra já relaxou um pouco as medidas de proteção, mas mantém lojas, bares e restaurantes fechados, e permanecem a recomendação para que as pessoas trabalhem preferencialmente a partir de casa e a proibição dos eventos e reuniões.
O governo considera o autismo como parte de um grupo chamado “pessoas vulneráveis”. As diretrizes para este grupo (já parcialmente relaxadas desde 13 de Maio) são principalmente:
As pessoas com autismo, juntamente com seus familiares, seus cuidadores, ou por elas mesmas quando conseguem, podem:
- Fazer compras de comida, remédios ou itens disponíveis no mercado;
- Sair de casa para caminhadas quantas vezes por dia quiserem. Academias e playgrounds seguem fechados mas o parques permanecem abertos;
- Solicitar qualquer ajuda médica em qualquer nível, a qualquer hora;
- Voltar ao trabalho, caso trabalhem fora, se não puderem trabalhar de casa, tentando, porém, evitar o uso do transporte público. Caso o utilizem, a orientação é que se use a máscara.
No caso de qualquer dificuldade que o autista tiver, ele poderá se dirigir a autoridades locais ou presentes, como a polícia, que estarão informados e treinados a atender e compreender as necessidades específicas do público com autismo.
E as escolas?
As escolas especiais foram autorizadas a permanecerem abertas durante toda a quarentena e seguem recebendo os casos mais comprometidos do espectro do autismo. Aquelas crianças e jovens que estariam mais em risco devido à ruptura da rotina ou à falta de estrutura da família, podem seguir frequentando as escolas se assim a família decidir. As escolas também estão abertas para os filhos dos profissionais de base, aqueles que não podem trabalhar de casa, como os profissionais de saúde por exemplo.
Para os alunos com autismo que não frequentam escolas especiais (inclusão ou integração), as escolas já estão abertas, mas recebem as turmas de forma alternada. Minha filha, por exemplo, tem frequentado a escola apenas duas vezes por semana em uma turma com mais quatro colegas e duas professoras. Desta forma, eles conseguem manter o distanciamento seguro e também convivem socialmente o que contribui bastante para o seu bem-estar físico e mental.
Além disso, as escolas conseguiram manter, online, atividades de suporte aos familiares e também aos alunos, mas o governo está ciente de que nem todos os alunos contam com acesso à internet ou a equipamentos. Há muitas organizações ajudando as famílias neste sentido, mas mesmo assim, não conseguem abranger todo o Reino Unido e algumas famílias ainda encontram dificuldades em se conectarem, segundo relatos oficiais.
Finalmente, todas estas medidas podem mudar a qualquer momento de acordo com o aumento ou diminuição do número de casos, pois há o alerta de perigo de uma segunda onda de contaminação.
Autismo e a pandemia na França
Kamila Castro Grokoski, da França
O isolamento começou na França aproximadamente na metade do mês de março, momento em que a curva de número de casos de Covid-19 estava aumentando diariamente e medidas precisavam ser tomadas.
A preocupação com os pacientes com TEA já existia mesmo antes da medida do isolamento, pois as clínicas e hospitais de atendimento eram consideradas um possível foco de contaminação. Em alguns lugares, os pacientes mais leves foram instruídos a ficar em casa desde o início, enquanto o fechamento dos atendimentos regulares foi ampliado, e apenas atendimentos de emergência continuaram sendo realizados.
No dia 2 de abril de 2020, o presidente Emmanuel Macron anunciou uma flexibilização das medidas de isolamento para pacientes com TEA e seus cuidadores, mediante cadastramento em um formulário específico. Esta medida foi tomada junto a instituições que trabalham pelos direitos dos pacientes com TEA, bem como pacientes e famílias em situações similares. Junto a essa flexibilização estavam recomendadas inúmeras regras como manter o distanciamento de outras pessoas e seguir todas as orientações sanitárias.
Os centros de atendimento permanecem fechados e, inicialmente, a previsão é de voltarem a funcionar na etapa 4 de reabertura da França – aproximadamente daqui a um mês, se os números de casos não aumentarem. Todas as clínicas, bem como hospitais e locais que os pacientes frequentam de forma regular, têm um plano de reabertura, nada será aberto de maneira abrupta e todas as medidas sanitárias serão aplicadas.
Enquanto essa reabertura gradual não acontece, as famílias estão recebendo assessoria online feita pelos terapeutas e profissionais de saúde. Além disso, centros nacionais e regionais criaram canais de comunicação com as famílias, como auxílio através de contato telefônico gratuito, apoio psicológico online e manuais e guias de como proceder em diversas situações com pacientes com TEA durante a pandemia. Outro ponto importante foi a assistência a pacientes com TEA adultos em isolamento: foram ofertadas ajuda psicológica, organizacional e de adaptação às atividades do trabalho ou de universidade online.
Neste link, comunicado de imprensa oficial que foi divulgado sobre flexibilização para autistas na França.
Flexibilização para autistas anunciado no twitter oficial da conta do presidente Emmanuel Macron:
Autismo e a pandemia na Holanda
Fátima de Kwant, da Holanda
A Holanda sempre se destacou pela organização e estruturação, principalmente, em momentos de crise.
A pandemia pegou todos de surpresa. O que parecia uma “gripe chinesa” (até virou marchinha de carnaval holandês), se tornou motivo de grande preocupação em questão de semanas.
Quando as notícias sobre Bergamo e Madri chegaram aqui, ainda assim, o governo federal não acreditava que fosse nos atingir dessa forma.
Quando as primeiras mortes na Holanda começaram – aumentando a cada dia – um time de urgência foi formado, consistindo de representantes do nosso Instituto Nacional da Saúde e Meio Ambiente, e de institutos de virologia e epidemiologia, além do Ministério da Saúde e dos mais renomados especialistas do país – um denk tank– para combater as sequelas do vírus na medida do possível.
Imediatamente foi acionado um mecanismo para informar a população sobre o essencial naquele momento, como as regras de higiene e dicas para nos protegermos do vírus.
Iniciamos o chamado “isolamento social” não radical, ou seja, o nosso governo apelava para que ficássemos em casa se não houvesse urgência de sair. Trabalhos no setor da Saúde (vital), supermercados e farmácias poderiam abrir. Quem pudesse, trabalhasse em casa.
O pico do Coronavírus foi entre 30 de março e 2 de abril. Nesses dias houve muitas mortes e tantas internações nos CTIs de hospitais holandeses que existiu o medo de não haver leitos suficientes para todos.
Nesse estágio as medidas de segurança aumentaram: bares, teatros, museus, parques de diversões, cinemas, escolas, faculdades fecharam suas portas.
Entramos no chamado “inteligent lockdown“. Nas ruas e mercados, a obrigação de manter-nos a 1,5 m de distância. As máscaras nunca foram obrigatórias a não ser no transporte público e em hospitais.
Nos mercados havia a designação, através do uso de fitas no chão, dos lugares em que os consumidores deveriam se manter. Nos megafones os recados constantes para o povo manter 1,5 de distância, ceder a vez para o outro, não estocar, pois haveria mantimentos para todos.
Isso durou bastante tempo, mais ou menos um mês. No entanto a curva foi mesmo diminuindo com essas medidas. Tanto que as internações estão hoje em 0-2 por dia, e já sem mortes.
As escolas reabriram no dia 11 de maio. Dia 01 de junho os bares e cinema reabriram, mantendo, todos, a regra do 1,5 m de distância, e fazendo uso do álcool gel (em todos os lugares, sejam lojas ou escolas, o álcool gel é obrigatório).
No momento, as viagens dentro da Europa também foram liberadas. As medidas de higiene são mais severas para quem viaja de avião, sendo obrigatório tirar a temperatura no momento do embarque, usar máscara e manter 1,5 m de distância.
A Holanda é um país obediente e com um governo federal forte e equilibrado. Seguimos no lockdown inteligente até segunda ordem — veja o site do governo local sobre o assunto.
Sobre o Corona e o autismo
A Associação Holandesa de autismo, definiu um protocolo com dicas para as famílias conduzirem a crise.
A pior parte ficou por conta dos autistas internados (que vivem em Moradias Assistidas), durante o isolamento mais rígido, quando pessoas internadas em hospitais, ou casas de repouso, ou moradias assistidas não podiam receber visitas. Um período de dois meses que deixou muita tristeza, mas a saúde dessas pessoas foi colocada em primeiro lugar.
No momento, os autistas e pessoas com deficiência que estejam internadas já podem receber visitas como antes, obedecendo o uso de máscaras no contato mais pessoal, assim como o cuidado da higiene em levar as mãos e usar álcool gel.
A Holanda contornou o vírus com o lockdown inteligente e a disciplina (entendimento) do povo que seguiu as diretrizes à risca. O esquema para pessoas com autismo pode ser visualizado neste link.
Autismo e a pandemia nos EUA
Rachel Botelho, dos Estados Unidos
Em Los Angeles, as escolas passaram a ministrar as aulas pela internet. O Pedro (com TEA moderado, não-verbal) estuda numa escola especializada e está tendo aulas diárias junto com o resto de sua turma (12 crianças). O conteúdo é acessado com materiais digitais e físicos (em papel) que recebemos por e-mail ou buscamos na escola numa janela de horário pré-determinada. Também são usados programas de computador que permitem acompanhar as aulas interativas com a professora, bem como realizar atividades pedagógicas em casa. A professora manda semanalmente o conteúdo que irá trabalhar e pede para incorporarmos atividades do dia a dia da casa no horário da criança. As aulas começam às 10:00 e terminam às 11:10, respeitando os limites naturais das crianças e com curtos intervalos com música e dança.
A professora acompanha a execução dos deveres pelos programas e pode, assim, ver se as crianças estão recebendo o conteúdo corretamente. Também telefona para as famílias semanalmente, ou quando percebe que algum comportamento da criança está instável.
O Pedro tem também aulas de música em esquema interativo pela internet uma vez por semana em grupo, durante 30 minutos. As terapias da escola, também são realizadas 2 vezes na semana por 30 minutos via ZOOM.
Dificuldade
A principal dificuldade é que os pais devem acompanhar as aulas e apoiar a execução das tarefas que aconteciam na escola. É um desafio para os pais que não têm treinamento. A escola vem procurando contornar o problema mediante contato da professora com os pais por ligações telefônicas quando são tratados todas as dificuldades e passadas orientações individuais. Inclusive já nos colocaram em contato com o psicólogo da escola.
Outra questão é a conciliação entre tudo isso, trabalho e tarefas domésticas. Não é fácil. A escola é exigente e cobra a correta participação dos pais.
Terapias e consultas médicas
O Pedro fazia terapia ABA de segunda à sexta numa clínica especializada. As normas sanitárias do condado de Los Angeles obrigaram o fechamento temporário da clínica. Passou-se, assim, à realização das sessões em casa.
A clínica reduziu o número de terapeutas a apenas um para evitar o risco de contaminação e as supervisões da terapeuta passaram a ser feitas pelo Zoom.
A consulta médica é por teleconferência. E o médico avisa diretamente a farmácia sobre a dispensa do medicamento, caso ocorra.
A principal vantagem é também o principal problema. A terapia domiciliar permitiu que as sessões não fossem interrompidas. Além disso, deu a oportunidade para que comportamentos em casa pudessem ser mais diretamente trabalhados dentro do ambiente doméstico. Outro aspecto interessante foi que a terapeuta e a clínica puderam observar o Pedro em sua casa e perceber o seu comportamento fora do consultório. Descobriram elementos positivos no Pedro que não eram notados no consultório. Acabaram tendo boas “surpresas”.
O problema é que a casa foi, de certa forma, transformada em espaço terapêutico. Isso significa que quase todos os cômodos da casa são usados na terapia (sala, quarto das crianças, banheiro, cozinha). É evidente que afeta a rotina do resto da família. Mas, é por uma excelente causa e razão.
Outras mães, cujos filhos tiveram as suas terapias ABA domiciliares suspensas, relatam a retomada agora, passados dois meses. Informam que seus filhos tiveram atendimento de fonoaudiologia via ZOOM, utilizando objetos da casa. Nesses caos, a fonoaudióloga informava o que seria necessário para a sessão e dava sugestão de materiais.
Isolamento social
As normas sanitárias do Condado de Los Angeles permitem que se possam fazer passeios desde que mantido o devido distanciamento social, ainda que muitas áreas comuns tenham sido fechadas ao público.
Optamos por realizar passeios de carro diários com Pedro logo no início das restrições. Temíamos a possibilidade de contaminação e queríamos proteger todos nós. Num segundo momento, quando o Condado começou a relaxar as medidas de isolamento, passamos a levá-lo para uma bonita área verde no campus da Universidade da Califórnia (UCLA). A área tem poucos frequentadores, pois as aulas presenciais na Universidade, em sua maior parte, foram interrompidas. Temos, com isso, um bom espaço para que o Pedro possa relaxar e ter contato com a natureza (algo que adora).
Em algumas tardes saímos para dar uma volta a pé no quarteirão. Sempre mudávamos o nosso caminho para evitar cruzar com outros pedestres.
A escolha desse espaço na UCLA também se deu pela dificuldade do Pedro em se adaptar a normas sociais novas como o uso de máscara e o distanciamento social. Esse é um grande desafio para as pessoas com autismo. Todos concordamos que o uso da máscara não é agradável ainda que necessário. As pessoas com autismo tendem a ter maiores dificuldades.
O espaço com menor público e interação social reduziu o estresse dos pais tanto sobre o uso da máscara quanto sobre o distanciamento social.
No momento, a terapia ABA do Pedro está direcionando o trabalho para a sua dessensibilização à máscara. Estamos usando uma bandana amarrada no seu pescoço (as bandanas colocadas no rosto no estilo faroeste são permitidas como máscaras aqui). Todos os quatro membros da família usam! Quando alguém se aproxima, pedimos que o Pedro nos imite e coloque a bandana no rosto. Virou um jogo aqui em casa também!
A gente espera que ele esteja bem treinado quando as aulas presenciais forem retomadas em agosto. O uso de máscara será, com certeza, obrigatório para os estudantes ainda que as normas não tenham ainda sido definidas.
Sempre saio com um laudo médico na bolsa dizendo que o Pedro tem autismo, em caso de alguém perguntar algo a respeito da máscara.
Intensificamos a supervisão para o comportamento de lavar as mãos antes de se alimentar e após a utilização do banheiro. A terapeuta domiciliar ABA também tem nos ajudado.
O comportamento de tossir cobrindo a boca com o braço também foi trabalhado de forma intensificada. Faz parte da cultura aqui, tossir ou espirrar cobrindo com o antebraço. Isso faz parte do programa terapêutico antes do COVID.
Distrito escolar e apoio em geral
As crianças que não têm recursos receberam Chromebook e acesso a internet do Distrito Escolar para acessar os conteúdos e aulas.
Centros de alimentação com o lanche do Distrito Escolar foram criados para as famílias com filhos em idade escolar que possuem direito a alimentação. Possuem hora marcada para buscar a refeição do dia.
Em alguns distritos escolares, os pacotes com as atividades podem ser entregues quando a família for buscar alimentação (por exemplo, isso está no plano de atendimento à distância do Departamento de Educação do Estado de Illinois).
O Distrito escolar de Los Angeles faz oficina para pais online (pelo Zomm) e passa informativos na TV local e por mensagem no telefone.
Crônica: INTER+AUTISMO
Nilton Salvador, pai de autista
Nestes dias de isolamento social, ninguém sabe como surgiram novos profissionais com orientações para os pais que quase nada sabem das práticas diárias da vida dos filhos, além da manutenção familiar.
A escola que meu filho autista frequenta, eu disse frequenta porque não posso dizer que lá ele estuda, considerando que é um adulto, porém ainda não aprendeu a ler e escrever, e pouco tempo faz que começou a verbalizar frases completas.
Em tempos de isolamento social, com apoio de professores, facilitadores e profissionais de saúde, sem generalizar, pais de autistas estão recebendo em casa, via aplicativos, aulas de atividades terapêuticas, em cenários reais para realizarem em conjunto com seus filhos. É o que eu chamo, poeticamente de “Interautismo”, uma alternativa, que intensifica terapias.
A pandemia interrompeu atividades escolares para pessoas com deficiência, autistas ou não, no entanto, nada se falou sobre efeitos colaterais da interrupção das rotinas, enquanto pais só conheciam o lado lúdico do filho, que após o horário escolar ao chegarem em casa, já o encontram banhado, alimentado e na frente da televisão vendo seu desenho favorito à espera do rotineiro beijo de boa noite.
Muitos entraram em pânico quando a divina cuidadora ou não, avisou não poder continuar com o trabalho enquanto durar a pandemia, pois também tem sua família para assistir.
A mãe ficando sem os serviços dela perdia também o pé de apoio, pois além de continuar suas demandas profissionais, surgia o medo de reassumir o filho autista.
Como nem tudo pode ser ruim, o retorno de novas práticas com familiares preocupava, porém, voltar a lavar, cozinhar, arrumar a casa, cuidar da própria saúde mental sem entrar em depressão, atender o home office profissional, manter e monitorar conteúdos escolares, entre outras atribuições, não deixava pensar que isso poderia ser uma situação de sofrimento.
Insensível a época da pandemia, o CDC (Centers for Disease Control and Prevention dos EUA) validou a prevalência de autismo em crianças negras e brancas, com um aumento de quase 10%, para 1 em cada 54, na semana de celebração do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, que no dia 2 de abril sem sair às ruas, o grito de celebração foi silencioso e eloquente.
Em tempos de pandemia, pseudosartistas pelo mau uso da palavra autista em um show, chocou a população em várias regiões do Brasil e no exterior. O fato bom, é que desta vez o Ministério da Justiça encaminhou a ignomínia para tomada de providências legais.
O lado ruim é que isso só aconteceu cerca de seis meses depois da divulgação do vídeo do show, comprovando que pais atentos à discriminação e ao preconceito, são muito poucos, e embora politicamente fracos são consideravelmente agregados para defender que seus filhos autistas não sofram mais do que o inevitável.
Um filho autista produz situações com atitudes imprevisíveis, em nível leve, moderado ou severo, em um ambiente mesmo conhecido, até que a situação imprevisível de forma agradável pela habilidade da mãe que o faz entender.
Autista em isolamento, enquanto recebe imposições de sentimentos, falta-lhe compreensão para reconhecer a si mesmo. Sofre com mudanças bruscas, daí a importância didática da comunicação, que precisa ser estimulada, até que a família reaprenda a lidar melhor com ele.
O convívio familiar intenso em uma situação tão estressante, como é a quarentena “coronavirana”, pode gerar desequilíbrios familiares mais frequentes. Aumento dos conflitos entre casais, pais e filhos e, com o autista no meio pode ser muito triste e grave.
Em tempo de isolamento social ou interautismo, descubro que o aprendizado com o meu autista ainda vai longe. Isso é natural desde que o autismo foi descrito em 1943 e ainda não disse a que veio. Sempre aconteceu.
O que não pode acontecer é que pais de autistas, no sentido duplo da palavra, passem a adquirir mágicas inócuas para lidar com a condição dos seus filhos, enquanto devem enfrentar os desafios reais, que são seus, jogando fora o que de bom conseguiram até agora.
Minha mulher quando começo a reclamar de alguma coisa ela me faz lembrar que um dia já estivemos pior.
Pense nisso.
Links complementares
- Mensagem do secretário-geral da ONU: https://www.un.org/en/observances/autism-day
- Cascão lavando as mãos: https://g1.globo.com/sp/sao-paulo/noticia/2020/03/31/mauricio-de-sousa-diz-que-alem-de-lavar-as-maos-cascao-tambem-esta-tomando-banho-para-combater-o-coronavirus.ghtml
- Vídeo do Grupo Método, com Meca Andrade, citado pela neuropsicóloga Joana Portolese: https://youtu.be/-DjUvc9T_Hs
- Cartilhas lançadas pela UFSCar: http://agencia.fapesp.br/ufscar-publica-cartilhas-com-informacoes-sobre-cuidados-com-autistas-ante-covid-19/32926/
- Cartilha da Turma da Mônica sobre uso de máscaras: disponível apenas nas redes sociais da Turma da Mônica (Facebook e Instagram) de forma gratuita.
- Vídeo da BBC Coronavírus no Uruguai: a única e bem-sucedida estratégia uruguaia de conter a pandemia: https://youtu.be/dDHHLysaCHg
- Em reportagem na TV, Daniela Sniadower, mãe de uma pessoa com TEA e CEO da Apdif.com, falou de autismo e Covid-19 — https://www.teledoce.com/programas/desayunos-informales/primera-manana/las-aplicaciones-que-ayudan-a-personas-con-autismo/
