Após divulgar a prevalência total de autismo nos Estados Unidos (de 1 em 36, a maior já registrada naquele país), o CDC (Centro de Controle de Prevenção e Doenças, do governo dos EUA) divulgou um estudo — publicado nesta quarta (19.abr.2023), no Public Health Reports — que aponta o número de pessoas com “autismo profundo” (ou autismo severo) que é de 26,7% dos autistas. Ou seja, mais de 1 em cada 4 autistas, tem a forma mais intensa do transtorno do espectro do autismo (TEA) — ou 1 em cada 135 pessoas em geral.

Para o estudo, foram analisados dados da rede de Monitoramento do Autismo e Deficiências do Desenvolvimento (ADDM, na sigla em inglês) do CDC (EUA), de um total de 20.135 crianças autistas com 8 anos de idade, entre os anos de 2000 a 2016 — excluindo 2012 e 2014, pois não tinham informações sobre as habilidades verbais das crianças naqueles anos. Eles classificaram as crianças como tendo autismo profundo se um clínico revisando seus registros determinasse que elas se encaixavam nos critérios diagnósticos para autismo e seus registros indicassem que eram “não verbais” (ou não oralizadas), “minimamente verbais” ou tinham um “QI (quociente de inteligência) abaixo de 50”. “Aplicamos uma nova definição proposta de autismo profundo aos dados de vigilância para estimar a porcentagem de crianças autistas que se encaixam no conceito de autismo profundo e descrever suas características sociodemográficas e clínicas”, escreveram os pesquisadores ao descreverem o objetivo desse trabalho científico.

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O CDC continua rastreando a prevalência do autismo nas regiões atuais dos EUA e anunciou nesta semana que planeja expandir sua vigilância para 5 locais adicionais — incluindo um em Porto Rico — para o próximo ciclo de financiamento.

O termo ‘autismo profundo’

A expressão “autismo profundo” — não necessariamente equivalente a pessoas com laudo de autismo com nível 3 de suporte —, em detrimento do termo “autismo severo”, foi proposta a partir de um relatório publicado em dezembro de 2021 pela Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism. Em linhas gerais, o termo tem o objetivo de se referir especificamente a pessoas autistas que precisam de apoio substancial de adultos 24 horas por dia e que não têm autonomia para cuidar de suas necessidades diárias. (Leia “Conceito de ‘autismo profundo’ provoca debates na comunidade do autismo“, de fev.2023, no Canal Autismo; e também o artigo “Mãe defende o uso do termo ‘autismo profundo’, ao invés de ‘severo’“, do Portal da Tismoo, de jan.2021)

Os resultados se alinham com a ideia de que mudanças no diagnóstico culminaram em grande parte do dramático aumento da prevalência de autismo nas últimas três décadas. “Agora estamos encontrando pessoas com autismo que não têm deficiência intelectual e que têm uma linguagem mais fluente” — e que podem não ter sido diagnosticadas 20 ou 30 anos atrás, disse (ao Spectrum News)  Catherine Lord, professora de psiquiatria e educação na Universidade de Califórnia, Los Angeles, que não esteve envolvida nesse trabalho científico do CDC e foi uma das profissionais que propuseram o termo “autismo profundo” em 2021, na Lancet Commission.

Características

Assim como a prevalência total, essa pesquisa do CDC também refere-se apenas a crianças de 8 anos de idade. Em comparação com as demais crianças autistas, as com autismo profundo apresentavam mais as seguintes características: há mais crianças do sexo feminino, de grupos raciais e étnicos minoritários, de classes socioeconômicas menos privilegiadas, crianças nascidas prematuras ou com baixo peso ao nascer, mais crianças com comportamentos autolesivos e mais crianças com distúrbios convulsivos.

Segundo o estudo, crianças autistas não-brancas são mais propensas a ter autismo profundo que as brancas. A prevalência é 76% maior para crianças negras, 55% maior para crianças de origem asiática ou nativa havaiana ou de outras ilhas do Pacífico, 50% maior para crianças hispânicas e 33% maior para índios americanos (nativos dos EUA) e crianças nativas do Alasca. Crianças com autismo profundo também são mais propensas a vir de contextos socioeconômicos menos privilegiados em comparação com as demais crianças autistas. Essas diferenças apontam para disparidades na forma como os médicos diagnosticam o autismo em diferentes comunidades, disse Lord.

O estudo conclui que “como a população de crianças com autismo continua a mudar, descrever e quantificar a população com autismo profundo é importante para o planejamento. Políticas [públicas] e programas poderiam considerar as necessidades de pessoas com autismo profundo ao longo da vida para garantir que suas necessidades sejam atendidas”.

‘Autismo profundo’ no Brasil

Fazendo uma analogia proporcional com nosso país, de maneira semelhante com que fiz a projeção de que o Brasil poderia ter uma estimativa de 6 milhões de autistas, usando a mesma lógica, ouso dizer que há a possibilidade de termos mais de 1,6 milhão de autistas que atendam o critério de “autismo profundo” como no estudo do CDC.

CONTEÚDO EXTRA

• Estudo científico do CDC, publicado em 19.abr.2023
• Notícia de fev.2023: Conceito de ‘autismo profundo’ provoca debates na comunidade do autismo“
• Vídeo do prof. Lucelmo Lacerda sobre o termo “autismo profundo”
• Artigo do Portal da Tismoo, de jan.2021: Mãe defende o uso do termo ‘autismo profundo’, ao invés de ‘severo’
• Artigo de Alison Singer (em inglês) propondo o termo “autismo profundo”: “Profound Autism” Is the Term We Need to Provide Critical Specificity to a Broad Spectrum
• Artigo da Spectrum News: U.S. study charts changing prevalence of profound and non-profound autism