Em 2020, pela primeira vez, a comunidade envolvida com a causa do autismo no país todo segue, unida, em uma campanha nacional com tema único: “Autismo: Respeito para todo o espectro”, para celebrar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que acontece todo 2 de abril — data criada em 2007 pela ONU (Organização das Nações Unidas), quando cartões-postais de todo o planeta passaram a ser iluminados de azul anualmente — no Brasil, o mais famoso é o Cristo Redentor — para lembrar a data e chamar a atenção da mídia e da sociedade.
Ao mencionar “todo o espectro” no tema, a campanha deixa claro que há uma extensa diversidade, um espectro, na maneira como o autismo afeta cada indivíduo, havendo desde pessoas com graves comprometimentos e comorbidades (outras condições de saúde associadas, como epilepsia e deficiência intelectual) até os chamados “autistas de alto funcionamento”, com sinais e sintomas muito leves do transtorno (antigamente diagnosticados com síndrome de Asperger). Por isso o nome técnico ganhou a palavra “espectro”, Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), pela grande variação de características e intensidades.
O pedido é por respeito nas políticas públicas (quase inexistentes no país), respeito no tratamento e terapias por meio do SUS (sem previsão do mínimo aceitável), respeito na inclusão no mercado de trabalho, na educação, em eventos, na sociedade de um modo geral e, logicamente, mais informação e menos preconceito. Mais conteúdo sobre autismo e o “2 de abril” podem ser obtidas no site desta Revista Autismo (RevistaAutismo.com.br/DiaMundial) — publicação gratuita, impressa, distribuída em todos os estados do Brasil, e também digital (em português e espanhol). No site da ONU (www.un.org/en/events/autismday) também há mais informações sobre a data.
No 2 de abril e principalmente no fim de semana dos dias 4 e 5 de abril, haverá eventos e caminhadas em todo o Brasil para promover a conscientização a respeito do TEA. Em 2019, o maior evento aconteceu em São Paulo (SP), na Avenida Paulista, onde 10 mil pessoas caminharam para chamar a atenção pela causa. Outros destaques de público foram o Rio de Janeiro (RJ), Brasília (DF) e Manaus (AM).
Autismos
Pode-se dizer que há vários tipos ou subtipos de autismo, pois o transtorno é caracterizado por déficits, de qualquer nível, em duas importantes áreas do desenvolvimento: comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e comportamento (movimentos repetitivos e interesses restritos). O TEA, portanto, afeta cada pessoa de maneira única. Não há um autista igual ao outro — nem em gêmeos idênticos.
Estudos recentes (principalmente uma grande pesquisa científica publicada em 2019, com mais de 2 milhões de indivíduos, em cinco países) têm demonstrado que fatores genéticos são os mais importantes na determinação de suas causas (estimados entre 97% e 99%, sendo 81% hereditário), além de fatores ambientais (de 1% a 3%). Existem atualmente mais de 900 genes já mapeados e implicados como fatores de risco para o transtorno.
No Brasil, a “Lei Berenice Piana” — Lei 12.764, de 2012, que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, regulamentada pelo Decreto 8.368, de 2014 — garante os direitos dos autistas e os equipara às pessoas com deficiência. A legislação, porém, saiu minimamente do papel até agora.
Estimativa: 2 milhões
Nos Estados Unidos, o Centro de Controle e Prevenção de Doenças do governo (CDC, na sigla em inglês: Centers for Disease Control and Prevention) estima a prevalência de autismo em 1 a cada 59 crianças naquele país — números divulgados em abril de 2018, referentes à pesquisa de 2014. Estão previstos novos números a serem divulgados em 2020, segundo a assessoria do CDC, este anúncio será entre a última semana de março e a primeira de abril próximo. O número de meninos autistas é aproximadamente quatro vezes maior que o de meninas.
A ONU, através da Organização Mundial da Saúde (OMS), considera a estimativa de que aproximadamente 1% da população mundial esteja dentro do espectro do autismo, a maioria sem diagnóstico ainda. No Brasil, temos apenas um estudo de prevalência de TEA até hoje, um estudo-piloto, de 2011, em Atibaia (SP), de 1 autista para cada 367 habitantes (ou 27,2 por 10.000) — a pesquisa foi feita apenas em um bairro de 20 mil habitantes daquela cidade, como um piloto para um projeto maior a ser feito em todo o país, no entanto, o líder do projeto, o médico Marcos Tomanik Mercadante, infelizmente, faleceu poucos meses após a publicação do estudo. Segundo a estimativa da OMS, o Brasil pode ter mais de 2 milhões de autistas.
Sinais de autismo
Em toda edição, publicamos o artigo “O que é autismo?” e, nele, estão relacionamos alguns sinais desta condição de saúde. Apenas três deles presentes numa criança de um ano e meio já justificam uma suspeita para se consultar um médico neuropediatra ou psiquiatra da infância e da adolescência.
Turma da Mônica
O desenhista Mauricio de Sousa tem apoiado a causa e, por meio do Instituto Mauricio de Sousa, fez uma tirinha especial, no ano passado, para o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril. O objetivo é alertar adultos e crianças sobre da importância de se informar a respeito de autismo, cada vez mais diagnosticado em todo o mundo por conta de maior disseminação de informação. Em parceria com esta Revista Autismo, toda edição da publicação traz uma história em quadrinhos inédita do André, o personagem autista da Turma da Mônica (veja na página 7).
Números e informações do Brasil e do mundo
- O termo “Transtorno do Espectro do Autismo” passou a ser usado a partir de 2013, na nova versão do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, publicação oficial da Associação Americana de Psiquiatria, o DSM-5, quando foram fundidos quatro diagnósticos sob o código 299.00 para TEA: Autismo, Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação e Síndrome de Asperger. Na atual Classificação Internacional de Doenças, a CID-11, o autismo recebe o código a 6A02 (antigo F84, na CID-10), atualizada em junho de 2018, também sob o nome de TEA.
- Aproximadamente um terço das pessoas com autismo permanecem não-verbais (não desenvolvem a fala) — conforme estudos de 2005 e 2012.
- Estima-se que um terço das pessoas com autismo tem algum nível de deficiência intelectual.
- Há algumas condições clínicas associadas ao autismo com mais frequência, como: distúrbios gastrointestinais, convulsões, distúrbios do sono, Transtorno de Déficit da Atenção com Hiperatividade (TDAH), ansiedade e fobias — segundo estudos de 2012, 2017 e 2018.
- Em 2007, a ONU decretou todo 2 de abril como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo ( em inglês, World Autism Awareness Day), quando vários cartões-postais do mundo iluminam-se de azul em prol da causa para chamar a atenção da sociedade ao tema, como o Cristo Redentor, no Brasil, o Empire State, nos EUA, a CN Tower, no Canadá, a Torre Eiffel, na França, as pirâmides do Egito, entre outros.
- No Brasil, a “Lei Berenice Piana” — Lei 12.764, de 2012, que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, regulamentada pelo Decreto 8.368, de 2014 — garante os direitos dos autistas e os equipara às pessoas com deficiência.
- Nos Estados Unidos, o Centro de Controle e Prevenção de Doenças do governo (CDC, na sigla em inglês: Centers for Disease Control and Prevention) estima a prevalência de autismo em 1 a cada 59 crianças naquele país — números divulgados em abril de 2018, referentes a pesquisa de 2014. O número de meninos é quatro vezes maior que o de meninas.
- Estudos na Ásia, Europa e América do Norte dão conta de números entre 1% (1 para cada 100) e 2% (1 para cada 50) com autismo.
- A ONU, através da Organização Mundial da Saúde (OMS), considera a estimativa de que aproximadamente 1% da população mundial esteja dentro do espectro do autismo, a maioria sem diagnóstico ainda.
- No Brasil, temos apenas um estudo de prevalência de TEA até hoje, um estudo-piloto, de 2011, em Atibaia (SP), de 1 autista para cada 367 habitantes (ou 27,2 por 10.000) — a pesquisa foi feita apenas em um bairro de 20 mil habitantes da cidade. Segundo a estimativa da OMS, o Brasil pode ter mais de 2 milhões de autistas.
- Um mapa online, do site Spectrum News, traz todos os estudos científicos de prevalência de autismo publicados em todo o planeta. Veja na versão online deste texto no site RevistaAutismo.com.br.
- Os Estados Unidos ainda não têm nenhuma estimativa confiável da prevalência de autismo entre adultos, destacando que esta é uma condição vitalícia para a maioria das pessoas. A cada ano, cerca de 50 mil jovens com TEA cruzam a maioridade dos 18 anos nos EUA. No Brasil não há números a esse respeito.
- Um estudo da Autism Speaks, em 2012, aferiu o custo anual do autismo para os EUA, de US$ 126 bilhões, e para o Reino Unido, £34 bilhões (US$ 54 bilhões).
- A idade média de diagnóstico nos EUA é de 4 anos de idade, segundo estudo de 2018 em 11 estados. No Brasil, um estudo-piloto somente na cidade de São Paulo (SP), também em 2018, chegou ao número de 4 anos e 11 meses e meio (4,97) como idade média de diagnóstico de autismo, mas com uma variação bem grande — mais estudos devem ser feitos.
- Há síndromes e outros transtornos neurológicos de origem genética ligados ao autismo como: Síndrome de Rett, CDKL5, Síndrome de Timothy, Síndrome do X Frágil, Síndrome de Angelman, Síndrome de Prader-Willi, Síndrome de Phelan-McDermid, Síndrome de Helsmoortel-Van Der Aa ou de ADNP, Síndrome do Syngap1, entre outras.
- Segundo pesquisa global de 2019, com mais de 2 milhões de pessoas, de 5 diferentes países, de 97% a 99% dos casos de autismo podem ter causa genética, sendo 81% hereditário; e de 1% a 3% apenas podem ter causas ambientais, ainda controversas, como, a idade paterna avançada ou o uso de ácido valpróico na gravidez. Existem atualmente mais de 900 genes (precisamente 913, em fev/2020) já mapeados e implicados como fatores de risco para o transtorno.